2026年8月29日
每一项发现的背后，都有致力于改善ECD患者生活的敬业医生和研究人员。他们对患者护理、科研工作以及知识分享的奉献精神，不断推动着该领域向前发展。今天，我们向这些专家致敬…….
2026年8月29日
每一个突破都始于一个问题。临床研究有助于我们更好地了解ECD、改进诊断、评估治疗方案，并进一步了解这种罕见病对患者的影响。每一项研究都让我们离为未来的患者提供更好的护理更近一步。…….
2026年8月29日
希望始于专业的护理。ECD护理中心汇聚了在诊断和治疗这种超罕见疾病方面经验丰富的医生。该中心还致力于推动研究进展、培训医疗专业人员，并改善全球患者的护理水平。点击此处...
2026年8月12日
寻找适合您的运动方式 患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）往往意味着需要适应精力、活动能力、平衡能力、力量或耐力方面的变化。虽然每个人的经历各不相同，但有一点是毋庸置疑的：运动至关重要。好消息是…….
2026年8月12日
不必是科学家或医生，也能发挥影响力。您可以通过以下方式提供帮助：分享关于ECD的信息；支持ECD全球联盟；倾听患者的故事；鼓励他人了解罕见病；为ECD患者发声…….
2026年8月11日
2027年，ECD全球联盟（ECDGA）与组织细胞学会（HS）将于8月27日至31日在苏格兰格拉斯哥举办首届联合年会。 计划日程如下：ECDGA关怀中心会议及患者见面会：8月27日 ECDGA...
