Le restaurant Culver’s de Highland, dans l’Indiana, a organisé une collecte de fonds au profit de l’ECD à l’occasion de la Journée des maladies rares 2016. Les clients intéressés ont pris leur repas ce jour-là pendant la plage horaire prévue. En récupérant un prospectus de l’événement au restaurant auprès d’Ashley, une patiente atteinte d’ECD, 10% du prix de leur repas a été reversé à l’ECD...
Cette soirée caritative organisée par un restaurant de l'Arizona a été un véritable succès : elle a permis de récolter plus de $2 000 tout en sensibilisant le public à la maladie d'Erdheim-Chester ! Les propriétaires du restaurant Gabby’s Grill, Jim et Kelley Cabral, ont reversé 25 % de l'ensemble des recettes générées lors de cet événement d'une soirée. Le...
Une collecte de fonds a été organisée en Floride en décembre 2017 par Iris Vagnini, une patiente. Elle a mis à profit son passe-temps créatif, à savoir la prise de photos exceptionnelles dans son jardin, pour créer un calendrier de bureau destiné à récolter des fonds pour l'ECDGA. La promotion et la vente de ce produit ont permis de...
Mohammad Chowdhury, un patient atteint d’ECD à New York, a mobilisé son réseau en partageant son histoire, celle de sa vie avec l’ECD, ainsi que le travail de l’ECDGA. Il a réussi à atteindre son objectif de $5 000 en un mois ! Il s’est réjoui de ce résultat : “ Quand j’ai décidé de parler à mes amis et...
L'ECDGA a organisé une petite collecte de fonds locale en Louisiane. L'événement consistait en une séance de peinture au cours de laquelle 44 participants ont choisi l'un des trois tableaux proposés pour le peindre. Tout le matériel nécessaire ainsi que l'aide à la peinture étaient fournis moyennant une participation de $30. Des lots ont été offerts pour une vente aux enchères silencieuse et un tirage au sort….
Merci à Alexa Lofaro pour l'organisation de cet événement, ainsi qu'aux plus de 100 membres de la communauté qui ont participé à cette marche/course virtuelle ! Il s'agissait d'un événement organisé par des bénévoles dans le but de collecter des fonds destinés à la recherche pour faire progresser les soins et les traitements des patients atteints d'ECD. Environ $25 000 ont été...
