Et blikk fremover: Uken for å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet nærmer seg

Nå som vi går inn i sommerens siste uker, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets viktigste øyeblikk – Erdheim-Chester-sykdommens bevissthetsuke, som markeres over hele verden fra 8. til 13. september.

Denne temauuken er en viktig anledning til å øke bevisstheten verden over om Erdheim-Chester-syndromet (ECD) – en sjelden, livsforandrende blodkreft som rammer mennesker på tvers av kontinenter, kulturer og samfunn. ECD kan ramme flere organer, blant annet bein, hjerne, hjerte, lunger og nyrer. Fordi symptomene varierer mye og sykdommen er så sjelden, blir diagnosen ofte stilt for sent, noe som gjør bevisstgjøring og opplysning spesielt viktig.

Hos ECDGA har vi et internasjonalt oppdrag. Siden oppstarten i 2008 har vi bygget opp et støttende og samarbeidsorientert fellesskap som nå omfatter mer enn 1 000 familier i over 75 land. Vi er opptatt av å sikre at alle, uansett hvor de bor, har tilgang til informasjon, ressurser og et globalt støttenettverk.

Erdheim-Chester-sykdommens bevissthetsuke gir oss muligheten til å konsentrere innsatsen vår, dele korrekt informasjon og sette fokus på erfaringene til pasienter og omsorgspersoner over hele verden. I løpet av august vil vi begynne å publisere informasjonsmateriell, verktøy for bevisstgjøring og personlige historier fra det globale ECD-fellesskapet. Dette materialet vil bidra til å forberede støttespillere, familier og helsepersonell på å delta i den ukelange kampanjen.

Dette er også en tid for handling. Vi inviterer alle – pasienter, talsmenn, venner og helsepersonell – til å bli med i bevegelsen ved å følge ECDGA på den sosiale medieplattformen dere foretrekker. Enten dere bruker Facebook, Instagram, LinkedIn eller X (tidligere Twitter), gjør deres stemme og delinger en forskjell. Hvert innlegg bidrar til å øke bevisstheten i nye regioner, blant nye målgrupper og hos dem som kanskje fortsatt leter etter svar.

«Erdheim-Chester Disease Awareness Week» følger etter to av våre viktigste årlige arrangementer: Samling for pasienter og pårørende og den Internasjonalt medisinsk symposium, som ble avholdt tidligere i år. Disse arrangementene samlet pasienter, omsorgspersoner og ledende forskere fra hele verden for å dele kunnskap, styrke båndene og sette fokus på de nyeste vitenskapelige fremskrittene innen Erdheim-Chester-sykdommen. Oppmerksomhetsuken bygger videre på drivkraften fra disse samlingene og utvider samtalen utover konferansesammenhengen og ut i det bredere globale fellesskapet.

Vi håper du vil være med oss gjennom hele august og videre. Merk av i kalenderen, følg med og hjelp oss med å spre budskapet. Sammen, som et globalt fellesskap, kan vi fortsette å sette fokus på Erdheim-Chester-sykdommen.

Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.