Ausblick: Die Erdheim-Chester-Aufklärungswoche steht kurz bevor

Nun, da wir uns den letzten Wochen des Sommers nähern, bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf eines der bedeutendsten Ereignisse des Jahres vor – die „Erdheim-Chester Disease Awareness Week“, die weltweit vom 8. bis 13. September begangen wird.

Diese spezielle Woche bietet eine wichtige Gelegenheit, weltweit das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen – eine seltene, lebensverändernde Form von Blutkrebs, von der Menschen auf allen Kontinenten, in allen Kulturen und Gemeinschaften betroffen sind. Die ECD kann mehrere Organe befallen, darunter Knochen, Gehirn, Herz, Lunge und Nieren. Da die Symptome sehr unterschiedlich sind und die Krankheit so selten ist, wird die Diagnose oft erst spät gestellt, weshalb Aufklärung und Sensibilisierung besonders wichtig sind.

Bei ECDGA ist unsere Mission international ausgerichtet. Seit unserer Gründung im Jahr 2008 haben wir eine unterstützende, von Zusammenarbeit geprägte Gemeinschaft aufgebaut, zu der mittlerweile mehr als 1.000 Familien in über 75 Ländern gehören. Wir setzen uns dafür ein, dass jeder – unabhängig davon, wo er lebt – Zugang zu Informationen, Ressourcen und einem globalen Unterstützungsnetzwerk hat.

Die „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungswoche“ bietet uns die Möglichkeit, unsere Bemühungen zu bündeln, fundierte Informationen weiterzugeben und die Erfahrungen von Patienten und Pflegepersonen weltweit in den Vordergrund zu rücken. Im Laufe des Augusts werden wir nach und nach Aufklärungsmaterialien, Instrumente zur Sensibilisierung und persönliche Erfahrungsberichte aus der weltweiten ECD-Gemeinschaft veröffentlichen. Diese Materialien sollen Unterstützer, Familienangehörige und medizinisches Fachpersonal darauf vorbereiten, sich an der einwöchigen Kampagne zu beteiligen.

Dies ist auch eine Zeit zum Handeln. Wir laden alle – Patienten, Interessenvertreter, Freunde und medizinisches Fachpersonal – ein, sich der Bewegung anzuschließen, indem Sie der ECDGA auf Ihrer bevorzugten Social-Media-Plattform folgen. Ganz gleich, ob Sie Facebook, Instagram, LinkedIn oder X (ehemals Twitter) nutzen: Ihre Stimme und Ihre Beiträge bewirken etwas. Jeder Beitrag trägt dazu bei, das Bewusstsein in neuen Regionen, bei neuen Zielgruppen und bei denjenigen zu schärfen, die vielleicht noch auf der Suche nach Antworten sind.

Die „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungswoche“ folgt auf zwei unserer wichtigsten jährlichen Veranstaltungen: die Treffen für Patienten und Angehörige und die Internationales Medizinisches Symposium, die Anfang dieses Jahres stattfanden. Diese Veranstaltungen brachten Patienten, Pflegekräfte und führende Forscher aus aller Welt zusammen, um Wissen auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und die neuesten wissenschaftlichen Fortschritte im Bereich der Erdheim-Chester-Krankheit vorzustellen. Die Aufklärungswoche knüpft an die Dynamik dieser Zusammenkünfte an und erweitert den Dialog über den Konferenzrahmen hinaus auf die breitere globale Gemeinschaft.

Wir hoffen, dass Sie uns den ganzen August über und darüber hinaus begleiten werden. Tragen Sie sich den Termin in Ihren Kalender ein, verfolgen Sie unsere Aktivitäten und helfen Sie mit, die Nachricht zu verbreiten. Gemeinsam, als globale Gemeinschaft, können wir weiterhin auf die Erdheim-Chester-Krankheit aufmerksam machen.

Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschließlich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.