Vooruitblik: de bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester komt er weer aan

Nu we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de belangrijkste momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd wordt gehouden van 8 tot en met 13 september.

Deze speciale week biedt een belangrijke kans om wereldwijd meer bekendheid te geven aan de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) — een zeldzame, levensveranderende vorm van bloedkanker die mensen op alle continenten, in alle culturen en gemeenschappen treft. ECD kan meerdere organen aantasten, waaronder de botten, de hersenen, het hart, de longen en de nieren. Omdat de symptomen sterk variëren en de ziekte zo zeldzaam is, wordt de diagnose vaak pas laat gesteld, waardoor bewustwording en voorlichting van cruciaal belang zijn.

Bij ECDGA is onze missie internationaal van opzet. Sinds onze oprichting in 2008 hebben we een ondersteunende, op samenwerking gerichte gemeenschap opgebouwd die inmiddels meer dan 1.000 gezinnen in meer dan 75 landen omvat. We zetten ons in om ervoor te zorgen dat iedereen, waar hij of zij ook woont, toegang heeft tot informatie, hulpmiddelen en een wereldwijd ondersteuningsnetwerk.

De Erdheim-Chester Disease Awareness Week biedt ons de gelegenheid om onze inspanningen te bundelen, betrouwbare informatie te delen en de ervaringen van patiënten en zorgverleners over de hele wereld onder de aandacht te brengen. Gedurende de hele maand augustus zullen we voorlichtingsmateriaal, bewustmakingsinstrumenten en persoonlijke verhalen uit de wereldwijde ECD-gemeenschap publiceren. Dit materiaal helpt supporters, families en zorgverleners zich voor te bereiden op deelname aan de campagne, die een week duurt.

Dit is ook een moment om in actie te komen. We nodigen iedereen – patiënten, belangenbehartigers, vrienden en medische professionals – uit om zich bij de beweging aan te sluiten door ECDGA te volgen op het sociale mediaplatform van je keuze. Of je nu Facebook, Instagram, LinkedIn of X (voorheen Twitter) gebruikt: jouw stem en jouw posts maken het verschil. Elke post helpt om de bekendheid te vergroten in nieuwe regio’s, bij nieuwe doelgroepen en bij mensen die misschien nog op zoek zijn naar antwoorden.

De bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester volgt op twee van onze belangrijkste jaarlijkse evenementen: de Bijeenkomst voor patiënten en hun familie en de Internationaal medisch symposium, die eerder dit jaar plaatsvonden. Tijdens deze evenementen kwamen patiënten, zorgverleners en vooraanstaande onderzoekers uit de hele wereld bijeen om kennis uit te wisselen, banden aan te halen en de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Erdheim-Chester onder de aandacht te brengen. De Bewustwordingsweek bouwt voort op het elan van die bijeenkomsten en breidt de dialoog uit van de conferentieomgeving naar de bredere wereldwijde gemeenschap.

We hopen dat jullie de hele maand augustus en daarna met ons meedoen. Noteer de data in je agenda, volg ons en help mee om het nieuws te verspreiden. Samen, als wereldwijde gemeenschap, kunnen we de ziekte van Erdheim-Chester onder de aandacht blijven brengen.

De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.