I september i år vil ECD Global Alliance lansere vår hittil mest ambisiøse kampanje i forbindelse med bevissthetsmåneden for Erdheim-Chester-syndromet. Initiativet, som varer i en måned og har temaet «Know ECD. Change Lives.», er utformet for å øke bevisstheten, fremme tidligere diagnostisering og bidra til at flere får tilgang til faglig behandling, pålitelig informasjon og et støttende globalt fellesskap.
Gjennom hele september vil vi dele nytt informasjonsmateriale som forteller historien om ECD på en meningsfull og engasjerende måte. Hver uke vil vi sette fokus på et annet aspekt av sykdommen, fra å forstå grunnleggende fakta om ECD og gjenkjenne symptomer til å lære om forskning, omsorgssentre, pasienterfaringer og de mange måtene vårt fellesskap støtter hverandre på. Under ECD-informasjonsuken vil hver dag ha sitt eget spesielle tema, noe som vil bidra til å sette søkelyset på denne sjeldne sykdommen.
I løpet av måneden vil du også kunne se intervjuer med leger, historier fra pasienter og pårørende, opplæringsvideoer, infografikk, ressurser som kan lastes ned, interaktive aktiviteter og utvalgte temaer fra Care Center. Ziggy vil fungere som vår guide gjennom bevissthetsmåneden og bidra til å forklare ECD gjennom korte fakta, opplæringsinnhold og budskap om håp og oppmuntring til pasienter og familier over hele verden.
September gir oss alle en mulighet til å lære, dele kunnskap og bidra til å øke kjennskapen til Erdheim-Chester-syndromet. Sammen kan vi øke bevisstheten, fremme tidligere diagnose og gi mer håp til pasienter og familier over hele verden.