בחודש ספטמבר הקרוב, ECD Global Alliance תשיק את קמפיין "חודש המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר" השאפתני ביותר שלנו עד כה. היוזמה, הנמשכת חודש שלם ומבוססת על הנושא "הכירו את ECD. שנו חיים", נועדה להגביר את המודעות, לעודד זיהוי מוקדם ולסייע ליותר אנשים לקבל טיפול מקצועי, מידע אמין וקהילה תומכת ברחבי העולם.
לאורך חודש ספטמבר, נשתף תוכן חינוכי חדש שיספר את סיפורה של מחלת ECD בצורה משמעותית ומרתקת. בכל שבוע נדגיש היבט אחר של המחלה, החל מהבנת היסודות של ECD וזיהוי התסמינים, ועד למידה על מחקרים, מרכזי טיפול, חוויות של חולים והדרכים הרבות שבהן הקהילה שלנו תומכת זה בזה. במהלך "שבוע המידע על ECD", לכל יום יהיה נושא מיוחד משלו, שיסייע להאיר באור בהיר יותר את המחלה הנדירה הזו.
במהלך החודש תוכלו לצפות גם בראיונות עם רופאים, בסיפורים של חולים ומטפלים, בסרטונים חינוכיים, באינפוגרפיקות, במשאבים להורדה, בפעילויות אינטראקטיביות ובכתבות נבחרות ממרכז הטיפול. זיגי ישמש כמדריך שלנו לחודש המודעות, ויסייע בהסברת מחלת ECD באמצעות עובדות קצרות, תוכן חינוכי ומסרים של תקווה ועידוד לחולים ולמשפחות ברחבי העולם.
חודש ספטמבר מהווה הזדמנות לכולנו ללמוד, לשתף ולעזור בהגברת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר. יחד, נוכל להגביר את המודעות, לקדם אבחון מוקדם ולהביא תקווה רבה יותר לחולים ולמשפחותיהם ברחבי העולם.