In september van dit jaar lanceert ECD Global Alliance onze meest ambitieuze campagne tot nu toe in het kader van de Erdheim-Chester Disease Awareness Month. Dit initiatief, dat een maand duurt en is opgebouwd rond het thema ‘Know ECD. Change Lives.’, is bedoeld om de bekendheid te vergroten, vroegtijdige herkenning te stimuleren en meer mensen in contact te brengen met deskundige zorg, betrouwbare informatie en een ondersteunende wereldwijde gemeenschap.
Gedurende de hele maand september zullen we nieuwe educatieve inhoud delen die het verhaal van ECD op een zinvolle en boeiende manier vertelt. Elke week staat een ander aspect van de ziekte centraal, van het begrijpen van de basisprincipes van ECD en het herkennen van symptomen tot informatie over onderzoek, zorgcentra, ervaringen van patiënten en de vele manieren waarop onze gemeenschap elkaar ondersteunt. Tijdens de ECD-informatieweek staat elke dag in het teken van een eigen speciaal thema, waardoor deze zeldzame ziekte nog meer onder de aandacht komt.
De hele maand door kun je bovendien interviews met artsen, verhalen van patiënten en zorgverleners, voorlichtingsvideo’s, infographics, downloadbare bronnen, interactieve activiteiten en speciale aandacht voor het Care Center bekijken. Ziggy zal onze gids zijn tijdens deze bewustmakingsmaand en ECD toelichten aan de hand van korte feiten, voorlichtingsmateriaal en boodschappen van hoop en aanmoediging voor patiënten en hun families over de hele wereld.
September biedt ons allemaal de kans om te leren, ervaringen uit te wisselen en ertoe bij te dragen dat de ziekte van Erdheim-Chester meer bekendheid krijgt. Samen kunnen we het bewustzijn vergroten, een vroegere diagnose bevorderen en meer hoop brengen aan patiënten en hun families over de hele wereld.