En septembre prochain, l'ECD Global Alliance lancera sa campagne la plus ambitieuse à ce jour dans le cadre du Mois de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester. Articulée autour du thème « Connaître l'ECD. Changer des vies. », cette initiative d'une durée d'un mois vise à sensibiliser le public, à favoriser un dépistage précoce et à aider davantage de personnes à accéder à des soins spécialisés, à des informations fiables et à une communauté mondiale solidaire.
Tout au long du mois de septembre, nous publierons de nouveaux contenus éducatifs qui retracent l’histoire de l’ECD de manière pertinente et captivante. Chaque semaine mettra en avant un aspect différent de la maladie, depuis la compréhension des notions fondamentales de l’ECD et la reconnaissance des symptômes jusqu’à la découverte de la recherche, des centres de soins, des témoignages de patients et des nombreuses façons dont notre communauté se soutient mutuellement. Au cours de la Semaine d’information sur l’ECD, chaque jour sera consacré à un thème particulier, ce qui permettra de mieux mettre en lumière cette maladie rare.
Tout au long du mois, vous découvrirez également des entretiens avec des médecins, des témoignages de patients et d’aidants, des vidéos pédagogiques, des infographies, des ressources téléchargeables, des activités interactives et des coups de projecteur sur le Centre de soins. Ziggy sera notre guide tout au long de ce mois de sensibilisation ; il vous aidera à mieux comprendre l’ECD grâce à des faits en bref, des contenus pédagogiques et des messages d’espoir et d’encouragement destinés aux patients et à leurs familles à travers le monde.
Le mois de septembre est l'occasion pour nous tous d'apprendre, d'échanger et de contribuer à mieux faire connaître la maladie d'Erdheim-Chester. Ensemble, nous pouvons sensibiliser davantage le public, favoriser un diagnostic précoce et apporter plus d'espoir aux patients et à leurs familles partout dans le monde.