今年9月,ECD全球联盟将启动迄今为止规模最大、目标最宏伟的“埃尔德海姆-切斯特病(ECD)宣传月”活动。本次为期一个月的活动以“了解ECD,改变生活”为主题,旨在提高公众对该疾病的认识,鼓励尽早识别,并帮助更多人获得专业护理、可靠信息以及全球支持性社区的帮助。.
整个9月,我们将分享新的科普内容,以有意义且引人入胜的方式讲述ECD的故事。 每周我们将重点介绍该疾病的不同方面,内容涵盖从了解ECD的基础知识、识别症状,到了解相关研究、护理中心、患者经历,以及我们社区相互支持的多种方式。在ECD信息周期间,每天都将围绕一个特别主题展开,以此进一步提升公众对这种罕见疾病的关注。.
整个月内,您还将看到医生访谈、患者和照护者的故事、科普视频、信息图、可下载资源、互动活动以及“关爱中心”专题报道。Ziggy将担任本次“意识月”的向导,通过简明事实、科普内容以及面向全球患者和家属的希望与鼓励信息,帮助大家了解早发性痴呆(ECD)。.
9月是我们所有人学习、分享并共同推动埃尔德海姆-切斯特病获得更广泛认知的良机。让我们携手提高公众对该病的认识,促进早期诊断,并为世界各地的患者及其家属带来更多希望。.

