Este mes de septiembre, ECD Global Alliance pondrá en marcha nuestra campaña más ambiciosa hasta la fecha con motivo del Mes de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester. Bajo el lema «Conoce la ECD. Cambia vidas», esta iniciativa, que se prolongará durante todo el mes, está diseñada para aumentar la concienciación, fomentar la detección precoz y ayudar a que más personas tengan acceso a una atención especializada, a información fiable y a una comunidad global que les brinde apoyo.

A lo largo del mes de septiembre, compartiremos nuevos contenidos educativos que narran la historia de la ECD de una forma significativa y atractiva. Cada semana se abordará un aspecto diferente de la enfermedad, desde comprender los conceptos básicos de la ECD hasta reconocer síntomas para aprender sobre la investigación, Centros de Cuidado, las experiencias de los pacientes y las numerosas formas en que nuestra comunidad se apoya mutuamente. Durante la Semana de Información sobre la ECD, cada día estará dedicado a un tema especial, lo que contribuirá a dar mayor visibilidad a esta enfermedad rara.

También podrás ver entrevistas a médicos, testimonios de pacientes y cuidadores, material educativo vídeos, infografías, descargables recursos, actividades interactivas y artículos destacados sobre el Centro de Atención a lo largo de todo el mes. Ziggy será nuestro guía durante el Mes de la Concienciación y nos ayudará a explicar la ECD mediante datos breves, contenidos educativos y mensajes de esperanza y ánimo para los pacientes y sus familias de todo el mundo.

Septiembre es una oportunidad para que todos aprendamos, compartamos y contribuyamos a que la enfermedad de Erdheim-Chester sea más conocida. Juntos, podemos aumentar la concienciación y promover un diagnóstico más precoz diagnóstico, y aportar más esperanza a los pacientes y sus familias de todo el mundo.