Im September dieses Jahres startet die ECD Global Alliance ihre bislang ehrgeizigste Kampagne zum „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungsmonat“. Unter dem Motto „Know ECD. Change Lives.“ soll diese einmonatige Initiative das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, eine frühzeitigere Erkennung fördern und dazu beitragen, dass mehr Menschen Zugang zu fachkundiger Versorgung, verlässlichen Informationen und einer unterstützenden globalen Gemeinschaft erhalten.
Den ganzen September über werden wir neue Informationsinhalte veröffentlichen, die die Geschichte von ECD auf anschauliche und ansprechende Weise erzählen. Jede Woche wird ein anderer Aspekt der Erkrankung beleuchtet – vom Verständnis der Grundlagen von ECD über das Erkennen von Symptomen bis hin zu Informationen über die Forschung, Pflegezentren, Patientenerfahrungen und die vielfältigen Möglichkeiten, wie sich unsere Gemeinschaft gegenseitig unterstützt. Während der ECD-Informationswoche steht jeder Tag unter einem eigenen Thema, um diese seltene Erkrankung stärker ins Rampenlicht zu rücken.
Außerdem erwarten Sie den ganzen Monat über Interviews mit Ärzten, Erfahrungsberichte von Patienten und Pflegepersonen, Informationsvideos, Infografiken, Materialien zum Herunterladen, interaktive Aktivitäten sowie Beiträge aus dem Care Center. Ziggy wird Sie durch den Aktionsmonat begleiten und Ihnen ECD anhand von Kurzinfos, informativen Inhalten sowie Botschaften der Hoffnung und Ermutigung für Patienten und Familien auf der ganzen Welt näherbringen.
Der September bietet uns allen die Gelegenheit, Neues zu lernen, Erfahrungen auszutauschen und dazu beizutragen, dass die Erdheim-Chester-Krankheit in der Öffentlichkeit stärker wahrgenommen wird. Gemeinsam können wir das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen, eine frühzeitigere Diagnose fördern und Patienten und ihren Familien weltweit mehr Hoffnung geben.