Caitlyn incarna la speranza
Questa giovane attivista, fonte di ispirazione, condivide le sue riflessioni sullo sviluppo della prima infanzia.
Di Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28 novembre 2017
Vi presentiamo Caitlyn Walch, una giovane paladina dei diritti dei pazienti in ascesa. All’età di 11 anni, nipote di Tony Giambra, malato di ECD, ha già acquisito una grande quantità di informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester. “Informa costantemente le persone sull’ECD e sa tutto di quei temibili istiociti”, afferma la nonna Margaret “Peg” Giambra.
Il legame speciale che unisce Caitlyn al nonno ha alimentato la sua missione di combattere l’ECD al suo fianco. Ha accompagnato il nonno a numerose visite mediche e ha trascorso molte ore in ospedale. Ha sensibilizzato i compagni di scuola e gli insegnanti su questa malattia, facendo conoscere a tutti la terribile e rara patologia che ha colpito il suo amato nonno. Quest’anno ha accompagnato i nonni al Raduno annuale dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie per dimostrare il suo sostegno incondizionato alla sua famiglia e alla comunità ECD. L’evento l’ha ispirata a realizzare un ornamento a forma di nastro ECD con una foto di sé stessa e del dottor Diamond per il suo albero di Natale. E, naturalmente, ne ha realizzato uno anche per il nonno.
Caitlyn con il dottor Diamond durante il suo soggiorno a New York.
Oltre alle sue iniziative di sensibilizzazione, Caitlyn infonde anche coraggio a Tony e lo aiuta a mantenere alta la motivazione per continuare a lottare ogni giorno. Peg afferma: “È la sua medicina migliore e l’unica che riesce a convincerlo a fare gli esercizi!”
“Io, Caityln Walch, ritengo che l’ECD sia molto importante. A mio nonno è stata diagnosticata l’ECD circa due anni fa. Questo però non lo ha fermato. Fin da quando sono nata, mio nonno si è preso cura di me, quindi ora toccherà a me prendermi cura di lui. Ed è per questo che l’ECD è così importante per me. Non arrendetevi a causa dell’ECD, dovrebbe solo spingervi a impegnarvi ancora di più.”