8° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Rochester, MN

The 2023 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 59 patients and family members from the US and Canada. This was the first in-person, international conference held by the ECDGA following the COVID pandemic. The patient/family community was joined by 41 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twelve clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Presentatore	Diapositive della presentazione	Video di presentazione
Dott. Ronald Go Guarav Goyal, MD		Benvenuti
Kathy Brewer, fondatrice dell'ECDGA	I successi dell'ECDGA	I successi dell'ECDGA
Hendrie Paul, medico, membro del consiglio di amministrazione	Occhi puntati sul futuro	Occhi puntati sul futuro
Jacobsen Eric, medico	Malattia di Erdheim-Chester: panoramica sugli aspetti biologici, sul quadro clinico e sulla gestione	La malattia di Erdheim-Chester: cosa sappiamo a distanza di un secolo
Dott. Abeykoon Jithma	Prescrizioni per una malattia rara. Esiste una cura?	Video sulle prescrizioni per una malattia rara
Diamond Eli, medico	Un equilibrio delicato: curare la malattia e gli effetti collaterali	Trattamento della malattia e degli effetti collaterali: un equilibrio delicato
Dott. Tobin Oliver	Non è solo una questione di testa: lo sviluppo della prima infanzia e il cervello	Non è solo una questione di testa: lo sviluppo della prima infanzia e il cervello
Dott. Shekhar Skand	Problemi ormonali – Trovare il giusto equilibrio	Problemi ormonali: trovare il giusto equilibrio
D’Andre Stacy, medico	Oncologia integrativa	Oncologia integrativa
O’Brien Kevin, infermiere specializzato	Depressione e ansia nelle malattie croniche gravi	Depressione e ansia nelle malattie croniche gravi: diagnosi e gestione
Alice Nielsen		Alice Nielsen – Testimonianza di una pazienteAlice Nielsen – Testimonianza di una paziente
Atnip Barry		Barry Atnip – La storia di un paziente
Dott. Abeykoon Jithma Diamond Eli, medico Dott. Guarav Goyal Dott. Hendrie Paul		Domande e risposte con gli esperti
La giovane Angela, assistente sociale abilitata (LSW) Blackmer Emily, MSW Melissa Bargfrede, MBA	Tavola rotonda sul sostegno ai pazienti	Tavola rotonda con un “navigatore” per pazienti oncologici, un assistente sociale e un consulente finanziario