Eventos
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Simposio Médico will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...
Nos complace anunciar que el XII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de la ECDGA se celebrará en Glasgow, Escocia, en agosto de 2027. Este evento especial reunirá a pacientes, familiares, investigadores, profesionales sanitarios y defensores de todo el mundo para establecer contactos, aprender y apoyarse mutuamente. El encuentro se celebrará conjuntamente con la reunión de la Histiocyte Society. Más detalles...
Notícias
Este mes de septiembre, ECD Global Alliance pondrá en marcha nuestra campaña más ambiciosa hasta la fecha con motivo del Mes de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester. Bajo el lema «Conoce la ECD. Cambia vidas», esta iniciativa, que durará todo el mes, está diseñada para aumentar la concienciación, fomentar la detección precoz y ayudar a que más personas tengan acceso a una atención especializada, a información fiable y a una comunidad global que les brinde apoyo. A lo largo de septiembre, vamos a...
Únete a nosotros for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...
Informações do paciente
Nosso objetivo é capacitar as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença com conhecimento e apoio. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre ECD, opções de tratamento, gerenciamento de síntomas e conexão com especialistas. Explore recursos adaptados para ajudar pacientes e familiares a navegar em sua jornada com confiança e esperança.
Cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos recursos foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a navegar nessa jornada. Saiba mais sobre o site ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar de seu ente querido e, ao mesmo tempo, cuidar de você.
Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com os pacientes do ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, informações sobre especialidades médicas e oportunidades de financiamento de pesquisas. Nossos recursos são criados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para aqueles que vivem com Erdheim-Chester Doença.
Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas para saber mais sobre a Erdheim-Chester a doença para melhorar os resultados dos pacientes e cuidadores. Explore estudos clínicos abertos para pacientes do ECD.
Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra Erdheim-Chester doenças. Explore as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e à generosidade de nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento ao paciente até a promoção de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.
A ECD Global Alliance tem financiado Erdheim-Chester pesquisa de doenças desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (retroativo a 2009). Em geral, a organização concede anualmente um subsídio para jovens pesquisadores no valor de US$ 50.000 a US$ 60.000. Sempre que possível, a organização também financia projetos maiores, como o estabelecimento do Registro de Pacientes ECD, Estudos de Sobrevivência e uma investigação sobre a origem do ECD.
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Uma rede de Centros de atención para ECD está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos especializados para confirmar um diagnóstico y proporcionar tratamientos e cuidados contínuos. Essas instituições estão comprometidas em ter uma equipe de especialistas disponível para fornecer o melhor atendimento aos pacientes com ECD. Além disso, há ensaios/estudos de ECD em andamento que estão aceitando pacientes com ECD no momento. Entre em contato com nosso Navegador de Pacientes para obter mais informações.
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ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 EUA