Eventos
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Medisch symposium will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden. Dit bijzondere evenement brengt patiënten, familieleden, onderzoekers, clinici en belangenbehartigers uit de hele wereld samen om contacten te leggen, van elkaar te leren en elkaar te steunen. De bijeenkomst vindt plaats in combinatie met de bijeenkomst van de Histiocyte Society. Meer informatie,...
Notícias
In september lanceert ECD Global Alliance onze meest ambitieuze campagne tot nu toe in het kader van de Erdheim-Chester Disease Awareness Month. Dit initiatief, dat een maand duurt en is opgebouwd rond het thema ‘Know ECD. Change Lives.’, is bedoeld om het bewustzijn te vergroten, vroegtijdige herkenning te stimuleren en meer mensen in contact te brengen met deskundige zorg, betrouwbare informatie en een ondersteunende wereldwijde gemeenschap. Gedurende de hele maand september zullen we...
Doe mee for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...
Informações do paciente
Nosso objetivo é capacitar as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença com conhecimento e apoio. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre ECD, opções de tratamento, gerenciamento de symptomen e conexão com especialistas. Explore recursos adaptados para ajudar pacientes e familiares a navegar em sua jornada com confiança e esperança.
Cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos recursos foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a navegar nessa jornada. Saiba mais sobre o site ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar de seu ente querido e, ao mesmo tempo, cuidar de você.
Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com os pacientes do ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, informações sobre especialidades médicas e oportunidades de financiamento de pesquisas. Nossos recursos são criados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para aqueles que vivem com Erdheim-Chester Doença.
Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas para saber mais sobre a Erdheim-Chester a doença para melhorar os resultados dos pacientes e cuidadores. Explore estudos clínicos abertos para pacientes do ECD.
Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra Erdheim-Chester doenças. Explore as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e à generosidade de nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento ao paciente até a promoção de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.
A ECD Global Alliance tem financiado Erdheim-Chester pesquisa de doenças desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (retroativo a 2009). Em geral, a organização concede anualmente um subsídio para jovens pesquisadores no valor de US$ 50.000 a US$ 60.000. Sempre que possível, a organização também financia projetos maiores, como o estabelecimento do Registro de Pacientes ECD, Estudos de Sobrevivência e uma investigação sobre a origem do ECD.
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Uma rede de Servicecentra para ECD está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos especializados para confirmar um diagnose e fornecer behandelingen e cuidados contínuos. Essas instituições estão comprometidas em ter uma equipe de especialistas disponível para fornecer o melhor atendimento aos pacientes com ECD. Além disso, há ensaios/estudos de ECD em andamento que estão aceitando pacientes com ECD no momento. Entre em contato com nosso Navegador de Pacientes para obter mais informações.
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