Eventos
我们很高兴地宣布，第12届ECDGA年度大会 医学研讨会 will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...
我们很高兴地宣布，第12届ECDGA年度患者及家属聚会将于2027年8月在苏格兰格拉斯哥举行。此次特别活动将汇聚来自世界各地的患者、家属、研究人员、临床医生及倡导者，以便大家相互交流、学习并互相支持。 本次聚会将与组织细胞学会年会同期举行。更多详情…….
Noticias
今年9月，ECD全球联盟将启动迄今为止规模最大、目标最宏伟的“埃尔德海姆-切斯特病（ECD）宣传月”活动。本次为期一个月的活动以“了解ECD，改变生活”为主题，旨在提高公众对该疾病的认识，鼓励尽早识别，并帮助更多人获得专业护理、可靠信息以及全球支持性社区的帮助。 整个九月期间，我们将…….
加入我们 for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...
Información al paciente
Nuestro objetivo es capacitar a los afectados por Erdheim-Chester la enfermedad con conocimientos y apoyo. Aquí encontrarás información fiable sobre ECD, opciones de tratamiento, manejo de los síntomas y conexión con especialistas. Explora los recursos adaptados para ayudar a pacientes y familiares a recorrer su camino con confianza y esperanza.
Cuidar a alguien con Erdheim-Chester enfermedad puede ser un reto, pero no estás solo. Nuestros recursos están diseñados para proporcionar orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas que ayuden a los cuidadores a recorrer este camino. Infórmate en ECD, conecta con redes de apoyo y descubre estrategias para cuidar de tu ser querido al tiempo que cuidas de ti mismo.
Encuentra herramientas e información para apoyar tu trabajo con los pacientes de ECD. Accede a directrices clínicas actualizadas, información sobre especialidades médicas y oportunidades de financiación de la investigación. Nuestros recursos están pensados para capacitar a los profesionales sanitarios para que ofrezcan la mejor atención posible y mejores resultados a quienes viven con Erdheim-Chester enfermedad.
Descubre las oportunidades de financiación para apoyar la investigación y las iniciativas para saber más sobre Erdheim-Chester enfermedades para mejorar los resultados de pacientes y cuidadores. Explora los estudios clínicos abiertos para pacientes de ECD.
Juntos, estamos teniendo un impacto real en la lucha contra la Erdheim-Chester las enfermedades. Explora los logros conseguidos gracias a la dedicación y generosidad de nuestra comunidad, desde el avance de la investigación y la mejora de la atención a los pacientes hasta el fomento de las conexiones y el apoyo globales. Comprueba cómo tu implicación impulsa cambios significativos e inspira esperanza a los afectados por ECD.
La Alianza Global ECD lleva financiando Erdheim-Chester la investigación de enfermedades desde que se le concedió por primera vez el estatus 501(c)3 en 2010 (con carácter retroactivo desde 2009). La organización suele conceder anualmente una beca para jóvenes investigadores por un importe de entre 50.000 y 60.000 dólares. En la medida de lo posible, la organización también financia proyectos de mayor envergadura, como la creación del Registro de Pacientes ECD, estudios de supervivencia y una investigación sobre el origen de ECD.
Anuncios
Una red de Centros de Atención de ECD está disponible para ayudar a los pacientes a encontrar médicos expertos que confirmen el 诊断 y proporcionen tratamientos y cuidados continuos. Estas instituciones se comprometen a contar con un equipo de especialistas para ofrecer la mejor atención a los pacientes con ECD. Además, hay ensayos/estudios de ECD en curso que actualmente están aceptando pacientes con ECD. Póngase en contacto con nuestro Navegador de Pacientes para obtener más información.
Ponte en contacto
Envíanos un correo electrónico
Llámanos
Ubicación
ECD Alianza Global, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 EE.UU.