Recursos
Recursos materiales
Estos recursos en línea se enumeran para proporcionar consejos y servicios potencialmente útiles ofrecidos por empresas sanitarias, organizaciones sin ánimo de lucro y otros grupos de defensa.
La mayoría de estos servicios se ofrecen a personas que viven en EEUU. Si conoces otros recursos que deberían figurar en la lista para EEUU u otros países, ponte en contacto con la Alianza Global ECD.
Las directrices más recientes y expertas para la atención y el tratamiento de ECD pueden encontrarse en Neoplasias histiocíticas – Detalle de las directrices (nccn.org), donde tendrás que hacer clic en «Directrices de la NCCN». El sitio requiere la creación de una cuenta gratuita para acceder al documento, pero merece la pena.
Además, Cuestiones de supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histiocíticas ofrece orientación sobre el manejo de algunas de las complicaciones y retos que puede encontrar alguien que vive con ECD.
ECD Los expertos médicos de nuestra comunidad han ayudado a recopilar dos tipos de folletos con fines de educación general y concienciación. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los aspectos básicos de ECD. El folleto médico está disponible para que lo compartas con tu equipo asistencial o con cualquier profesional médico.
Ayuda con la medicación
Encontrar una solución a tus necesidades de prescripción puede ser todo un reto. La siguiente lista incluye programas de medicamentos que podrían ayudarte a obtener medicamentos de forma asequible. También puedes encontrar ayuda para pagar en nuestra página web Presentación de recursos de los pagadores.
Presentación de recursos de los pagadores.
Encontrar una solución a tus necesidades de prescripción puede ser todo un reto. La siguiente lista incluye programas de medicamentos que podrían ayudarte a obtener medicamentos de forma asequible. También puedes encontrar ayuda para los pagadores en nuestra página web Presentación de recursos de los pagadores.
Acceso a Genentech
Ofrece asistencia para el uso de Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) y Actemra (tocilizumab).
Inscripción en la Fundación Novartis de Asistencia al Paciente
Ofrece asistencia para el uso de Mekinist (trametinib) y Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® En PISTA™
Proporciona ayuda con la entrega de recetas, el seguro y el reembolso; y respuestas a algunas de sus preguntas relacionadas con Kineret.
NeedyMeds
Se dedica a ayudar a las personas que no pueden pagar los medicamentos o los gastos sanitarios.
Programas de Asistente de Rx
Son defensores que trabajan con las principales empresas fabricantes de medicamentos para conseguir que te llegue la medicación a través de los programas de asistencia al paciente sin apenas coste.
RxAssist
Ofrece una base de datos de programas de asistencia al paciente, así como herramientas prácticas, noticias y artículos para que los profesionales sanitarios y los pacientes puedan encontrar la información que necesitan.
Alcance Rx
Es una farmacia sin ánimo de lucro que trabaja para que los medicamentos sean asequibles.
La Fundación HealthWell
Atiende las necesidades de las personas con seguro que no pueden hacer frente a los copagos, coseguros y primas de tratamientos médicos importantes.
Servicios al Paciente, Inc. (PSI)
Ayuda a los pacientes que padecen enfermedades crónicas específicas localizando un seguro médico, subvencionando el coste de las primas del seguro médico, proporcionando ayuda para el copago de farmacias y tratamientos, asistiendo con el coseguro de la Parte D de Medicare y ayudando con la defensa de la Incapacidad de la Seguridad Social.
Red de Acceso de Pacientes (PAN)
Ayuda a las personas sin seguro con enfermedades potencialmente mortales, crónicas y raras a obtener medicamentos y tratamiento.
Seguro y asistencia financiera
Puedes obtener ayuda económica y sanitaria a través de las siguientes fuentes.
Discapacidad de la Seguridad Social
El Seguro de Invalidez de la Seguridad Social (SSDI ) o «Discapacidad» proporciona pagos mensuales a las personas que tienen una discapacidad que les impide o limita su capacidad para trabajar. ECD está en la lista de Permisos Compasivos de la SSA que tiene por objeto reducir el tiempo de espera para llegar a una determinación de discapacidad.
Medicare paga la asistencia a mayores
Comprende tus opciones financieras para los cuidados de larga duración.
Servicios al Paciente, Inc. (PSI)
Ayuda a los pacientes que padecen enfermedades crónicas específicas localizando un seguro médico, subvencionando el coste de las primas del seguro médico, proporcionando ayuda para el copago de farmacias y tratamientos, asistiendo con el coseguro de la Parte D de Medicare y ayudando con la defensa de la Incapacidad de la Seguridad Social.
Hill-Burton Asistencia Sanitaria Gratuita y a Coste Reducido
Proporciona servicios a personas que no pueden pagar hospitales, residencias de ancianos y otros centros sanitarios.
La Fundación HealthWell
Atiende las necesidades de las personas con seguro que no pueden hacer frente a los copagos, coseguros y primas de tratamientos médicos importantes.
Coalición de Ayuda Económica contra el Cáncer
Ayuda a los enfermos de cáncer limitando los problemas económicos, mediante una amplia gama de programas de defensa, comunicación y educación en colaboración con sus organizaciones miembros.
Cuidado del cáncer
Proporciona servicios de apoyo profesional, como asesoramiento y grupos de apoyo, educación, asistencia económica y ayuda práctica a cualquier persona afectada por el cáncer. Sus servicios son prestados gratuitamente por trabajadores sociales oncológicos profesionales.
Fundación Livestrong
Trabaja para identificar los problemas a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer para mejorar de forma integral la calidad de vida de los miembros de la comunidad mundial del cáncer.
Programa de Ayuda al Copago de la Sociedad de Leucemia y Linfoma
Ayuda a los pacientes con el pago de las primas del seguro y las obligaciones de copago, y la identificación de fuentes adicionales de ayuda económica.
La Asociación Nacional de Clínicas Gratuitas (NAFC)
Se centra en los problemas y necesidades de las más de 1.200 clínicas gratuitas y las personas a las que atienden en Estados Unidos.
Necesitas ayuda para pagar las facturas
Proporciona información sobre programas de asistencia, organizaciones benéficas y otros recursos que pueden ayudar a pagar las facturas, la hipoteca y los gastos de la deuda.
NORD – Información sobre el seguro médico estatal
Asistencia en viaje
TSA se preocupa
Es una línea de ayuda para asistir a los viajeros con discapacidades y afecciones médicas. La TSA recomienda a los pasajeros que llamen 72 horas antes del viaje para informarse sobre qué esperar durante el control.
Servicios de transporte aéreo de pacientes
Organiza el transporte aéreo gratuito en función de las necesidades de las personas que precisan asistencia médica y para otros fines humanitarios.
Nuevos rumbos
Proporciona programas de vacaciones y viajes locales, nacionales e internacionales de alta calidad para personas con discapacidades del desarrollo de leves a moderadas.
Ángeles Médicos de la Misericordia
Proporcionar apoyo de transporte aéreo y terrestre a los pacientes que necesiten atención médica especializada fuera de su región local.
La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS)
El programa Susan Lang Pay-It-Forward de Asistencia al Paciente en Viaje está a disposición de los pacientes de cáncer de sangre.
Programa Camino a la Recuperación de la Sociedad Americana del Cáncer
Proporciona transporte gratuito a los enfermos de cáncer que reciben tratamiento en un hospital o centro médico cercano.
Asociaciones colaboradoras
Los siguientes grupos de defensa atienden a trastornos de histiocitosis o a enfermedades raras en general y pueden serte de ayuda en tu viaje con ECD.
Fundación del Dolor de EE.UU.
Es una organización creada por personas con dolor para personas con dolor, EE.UU. Se esfuerzan por ser la principal fuente de apoyo para quienes viven con dolor, así como para sus cuidadores y cuidadoras.
Genes globales
Eurordis (Enfermedades Raras Europa)
Su misión es construir una comunidad paneuropea fuerte de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser su voz a nivel europeo.
Día de las Enfermedades Raras
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Organización Nacional de Enfermedades Raras
NORD, una organización 501(c)(3), es una organización de defensa del paciente dedicada a las personas con enfermedades raras y a las organizaciones que las atienden. NORD, junto con sus más de 300 organizaciones de pacientes miembros, está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de las enfermedades raras mediante programas de educación, defensa, investigación y servicios a los pacientes.
Asociación OR
Es un grupo de defensa ubicado en España. Luchan por mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes diagnosticados de Histiocitosis de Células de Langerhans y de sus familias.
Histio Reino Unido
Se dedica a promover la investigación científica para descubrir las causas de las enfermedades histiocíticas y garantizar un diagnóstico precoz, un tratamiento eficaz y una cura.
Asociación de Histiocitosis de Canadá
Es una firme defensora de la educación pública y profesional, del apoyo a los pacientes y sus familias y de la estimulación y el apoyo a la investigación.
Asociación de Histiocitosis
Es una organización mundial sin ánimo de lucro dedicada a abordar las necesidades únicas de los pacientes y las familias que se enfrentan a los efectos de los trastornos histiocíticos, que conecta a pacientes y comunidades médicas de todo el mundo con los recursos necesarios en cada paso del camino mientras lidera la búsqueda de una cura.
La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS)
Se dedica a financiar la investigación sobre el cáncer de sangre y a proporcionar educación y servicios a los pacientes.
Recursos generales
Consultas de nutrición personalizadas LLS
Los pacientes y sus cuidadores pueden recibir una consulta telefónica individual gratuita con uno de los dietistas titulados de LLS expertos en nutrición oncológica. Comer bien ayuda a las personas con cáncer a sentirse mejor, mantenerse más fuertes y tolerar mejor los efectos secundarios del tratamiento. Una buena alimentación también ayuda al organismo a reponer las células sanguíneas y los tejidos sanos dañados como consecuencia del tratamiento oncológico. Puedes concertar una cita por Internet o llamar al Centro de Servicios de Educación Nutricional de LLS al 877-467-1936.
Programa una cita y obtén más información aquí: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Enfermedad.
Información adicional sobre ECD para compartir con otros de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.
Asociación Americana de Nutrición
La Asociación Americana de Nutrición promueve una salud óptima mediante la educación en nutrición y bienestar. Educa tanto a legos como a profesionales sobre los beneficios para la salud de la nutrición y el bienestar, centrándose en la nutrición basada en la ciencia.
Academia de Nutrición y Dietética
La Academia de Nutrición y Dietética (antes Asociación Dietética Americana) proporciona información precisa y diversos recursos sobre nutrición, bienestar y áreas relacionadas.
HealingWell.com
Eurordis
Ofrece videotutoriales sobre cómo encontrar información de calidad en Internet sobre enfermedades raras.
La Fundación del Defensor del Paciente (PAF)
Proporciona servicios profesionales de gestión de casos a estadounidenses con enfermedades crónicas, potencialmente mortales y debilitantes.
La importancia de la vacunación contra la gripe
La temporada de gripe 2017-2018 ha sido especialmente difícil, por lo que el personal de los NIH consideró importante compartir la importancia de la vacuna antigripal para Erdheim-Chester pacientes.