Eventos
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA चिकित्सा संगोष्ठी will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...
हमें यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि 12वां वार्षिक ECDGA रोगी और परिवार सम्मेलन अगस्त 2027 में स्कॉटलैंड के ग्लासगो में आयोजित किया जाएगा। यह विशेष कार्यक्रम दुनिया भर के रोगियों, परिवारों, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और समर्थकों को एक साथ लाएगा ताकि वे एक-दूसरे से जुड़ सकें, सीख सकें और एक-दूसरे का समर्थन कर सकें। यह सभा हिस्टियोसाइट सोसाइटी की बैठक के साथ आयोजित की जाएगी। अतिरिक्त विवरण,...
Noticias
इस सितंबर, ECD ग्लोबल अलायंस अब तक का अपना सबसे महत्वाकांक्षी एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज जागरूकता माह अभियान शुरू करेगा। 'ECD को जानें। जीवन बदलें।' थीम के इर्द-गिर्द बनाया गया यह एक महीने लंबा अभियान जागरूकता बढ़ाने, शीघ्र पहचान को प्रोत्साहित करने, और अधिक लोगों को विशेषज्ञ देखभाल, विश्वसनीय जानकारी, और एक सहायक वैश्विक समुदाय से जोड़ने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। पूरे सितंबर महीने में, हम...
Join us for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...
Información al paciente
Nuestro objetivo es capacitar a los afectados por Erdheim-Chester la enfermedad con conocimientos y apoyo. Aquí encontrarás información fiable sobre ECD, opciones de tratamiento, manejo de los síntomas y conexión con especialistas. Explora los संसाधन adaptados para ayudar a pacientes y familiares a recorrer su camino con confianza y esperanza.
Cuidar a alguien con Erdheim-Chester enfermedad puede ser un reto, pero no estás solo. Nuestros संसाधन están diseñados para proporcionar orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas que ayuden a los cuidadores a recorrer este camino. Infórmate en ECD, conecta con redes de apoyo y descubre estrategias para cuidar de tu ser querido al tiempo que cuidas de ti mismo.
Encuentra herramientas e información para apoyar tu trabajo con los pacientes de ECD. Accede a directrices clínicas actualizadas, información sobre especialidades médicas y oportunidades de financiación de la investigación. Nuestros संसाधन están pensados para capacitar a los profesionales sanitarios para que ofrezcan la mejor atención posible y mejores resultados a quienes viven con Erdheim-Chester enfermedad.
Descubre las oportunidades de financiación para apoyar la investigación y las iniciativas para saber más sobre Erdheim-Chester enfermedades para mejorar los resultados de pacientes y cuidadores. Explora los estudios clínicos abiertos para pacientes de ECD.
Juntos, estamos teniendo un impacto real en la lucha contra la Erdheim-Chester las enfermedades. Explora los logros conseguidos gracias a la dedicación y generosidad de nuestra comunidad, desde el avance de la investigación y la mejora de la atención a los pacientes hasta el fomento de las conexiones y el apoyo globales. Comprueba cómo tu implicación impulsa cambios significativos e inspira esperanza a los afectados por ECD.
La Alianza Global ECD lleva financiando Erdheim-Chester la investigación de enfermedades desde que se le concedió por primera vez el estatus 501(c)3 en 2010 (con carácter retroactivo desde 2009). La organización suele conceder anualmente una beca para jóvenes investigadores por un importe de entre 50.000 y 60.000 dólares. En la medida de lo posible, la organización también financia proyectos de mayor envergadura, como la creación del Registro de Pacientes ECD, estudios de supervivencia y una investigación sobre el origen de ECD.
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Una red de सेवा केंद्र de ECD está disponible para ayudar a los pacientes a encontrar médicos expertos que confirmen el निदान y proporcionen tratamientos y cuidados continuos. Estas instituciones se comprometen a contar con un equipo de especialistas para ofrecer la mejor atención a los pacientes con ECD. Además, hay ensayos/estudios de ECD en curso que actualmente están aceptando pacientes con ECD. Póngase en contacto con nuestro Navegador de Pacientes para obtener más información.
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