Υπενθύμιση: Κάντε εγγραφή για τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών στο Μπέρμιγχαμ

Υπενθύμιση: Κάντε εγγραφή για τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών στο Μπέρμιγχαμ

Έχουν ξεκινήσει οι εγγραφές για τη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών που θα πραγματοποιηθεί στις 29–30 Απριλίου 2026 στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα. Η εκδήλωση αυτή φέρνει σε επαφή ασθενείς, οικογένειες και φροντιστές, ώστε να δικτυωθούν με άλλα μέλη της κοινότητας, να ακούσουν τις απόψεις ειδικών και να ενημερωθούν για τις τελευταίες εξελίξεις...
Υγιεινή διατροφή με τη νόσο Erdheim-Chester

Υγιεινή διατροφή με τη νόσο Erdheim-Chester

Κάθε πορεία με την ECD είναι μοναδική. Δεν υπάρχει μια διατροφή που να ταιριάζει σε όλους, και η διατροφή πρέπει πάντα να συμπληρώνει, και όχι να αντικαθιστά, την ιατρική θεραπεία. Είναι πολύ σημαντικό να ακούτε το σώμα σας και να συνεργάζεστε στενά με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας. Αν δεν έχετε διατροφολόγο στην ιατρική σας...
Μοιραζόμαστε τη δύναμη: Η ιστορία της Ρεμπέκα με το ECD

Μοιραζόμαστε τη δύναμη: Η ιστορία της Ρεμπέκα με το ECD

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ο Ziggy είχε πρόσφατα την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τη Rebecca Boone σχετικά με την πορεία της με την ECD. Η Rebecca μοιράστηκε τις προσωπικές της εμπειρίες, τις προκλήσεις που αντιμετώπισε και τον αντίκτυπο που είχε η ECD στη ζωή της....
Τι σημαίνει πραγματικά η λέξη “σπάνιο”;

Τι σημαίνει πραγματικά η λέξη “σπάνιο”;

Καθώς προετοιμαζόμαστε για την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι η κατάλληλη στιγμή να θέσουμε ένα απλό ερώτημα: Τι σημαίνει πραγματικά ο όρος “σπάνια”; Στις ΗΠΑ, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερα από 200.000 άτομα, σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες...
Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester 2025: Ανασκόπηση της χρονιάς

Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester 2025: Ανασκόπηση της χρονιάς

Μια αναδρομή στις στιγμές, τα σημαντικά γεγονότα και τα μηνύματα που ίσως σας ξέφυγαν. Καθώς το 2025 πλησιάζει στο τέλος του, αφιερώνουμε λίγο χρόνο για να αναπολήσουμε μια χρονιά που έφερε επαφή, εκπαίδευση, πρόοδο και υποστήριξη στην κοινότητα της Πρώιμης Παιδικής Ανάπτυξης (ECD) σε όλο τον κόσμο. Είτε έχετε...