Δεν χρειάζεται να είστε επιστήμονας ή γιατρός για να συμβάλετε θετικά. Μπορείτε να βοηθήσετε με τους εξής τρόπους: Μοιράζοντας πληροφορίες για την ECD. Υποστηρίζοντας την ECD Global Alliance. Ακούγοντας τις ιστορίες των ασθενών. Ενθαρρύνοντας τους άλλους να ενημερωθούν για τις σπάνιες ασθένειες. Υπερασπιζόμενοι όσους ζουν με ECD....
Το 2027, η ECD Global Alliance (ECDGA) και η Histiocyte Society (HS) θα διοργανώσουν την πρώτη τους κοινή ετήσια συνάντηση στη Γλασκώβη της Σκωτίας, από τις 27 έως τις 31 Αυγούστου 2027. Το προγραμματισμένο χρονοδιάγραμμα έχει ως εξής: Συνάντηση του Κέντρου Φροντίδας της ECDGA & Εκδήλωση γνωριμίας με ασθενείς: 27 Αυγούστου ECDGA...
Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι η 12η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με τη Νόσο Erdheim-Chester θα πραγματοποιηθεί στη Γλασκώβη της Σκωτίας, στις 27 και 28 Αυγούστου 2027! Ελάτε να συναντήσετε ασθενείς, φροντιστές, μέλη των οικογενειών και φίλους από όλο τον κόσμο για δύο ημέρες...
Αγαπητή κοινότητα ECD, Με μεγάλη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι η 12η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με τη Νόσο Erdheim-Chester θα πραγματοποιηθεί στη Γλασκώβη της Σκωτίας, στις 27 και 28 Αυγούστου 2027. Σημειώστε τις ημερομηνίες στο ημερολόγιό σας και αρχίστε να οργανώνετε τη συμμετοχή σας, ώστε να συναντήσετε ασθενείς, φροντιστές,...
Το να ζεις με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) σημαίνει συχνά ότι πρέπει να προσέχεις ιδιαίτερα την υγεία σου. Μεταξύ των ιατρικών ραντεβού, των θεραπειών και των πολλών απαιτήσεων της καθημερινής ζωής, είναι εύκολο να παραβλέψεις μία από τις πιο απλές συνήθειες για την ευεξία: την ενυδάτωση. Ενώ η ενυδάτωση είναι...
Οι καρδιές μας είναι γεμάτες. Χάρη στην απίστευτη γενναιοδωρία, τον ενθουσιασμό και την υποστήριξή σας, η εικονική εκδήλωση «Fun Run, Walk, or Roll» της ECDGA συγκέντρωσε το εκπληκτικό ποσό των $23.626,00! Είτε κάνατε δωρεά, είτε συμμετείχατε, είτε μοιραστήκατε την αποστολή μας, είτε ενθαρρύνατε τους άλλους, κάνατε τη διαφορά. Μαζί,...
