Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.” The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD community, and identify appropriate next steps. You don’t have to...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of. But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families are connected by a community that understands, listens, shares, and supports...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible. Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the patients and families who participate in research, and every supporter who...
Το μέλλον της έρευνας για την ECD είναι γεμάτο δυνατότητες. Ερευνητές από όλο τον κόσμο συνεχίζουν να διερευνούν νέες θεραπείες, καλύτερους τρόπους διάγνωσης της ECD και να αποκτούν βαθύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο εξελίσσεται η νόσος. Υπάρχει ακόμα δουλειά που πρέπει να γίνει, αλλά κάθε νέα ανακάλυψη φέρνει νέα ελπίδα. Το...
Πριν από λίγο καιρό, γνωρίζαμε ελάχιστα για την ECD. Σήμερα, οι ερευνητές έχουν πολύ καλύτερη κατανόηση της νόσου από ό,τι στο παρελθόν. Οι εξελίξεις στη διάγνωση, η στενότερη συνεργασία μεταξύ ειδικών και οι συνεχείς επιστημονικές ανακαλύψεις συμβάλλουν στη διαμόρφωση ενός καλύτερου μέλλοντος. Κάθε...
