Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.” The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD community, and identify appropriate next steps. You don’t have to...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of. But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families are connected by a community that understands, listens, shares, and supports...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible. Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the patients and families who participate in research, and every supporter who...
El futuro de la investigación sobre la ECD está lleno de posibilidades. Investigadores de todo el mundo siguen explorando nuevos tratamientos, mejores formas de diagnosticar la ECD y conocimientos más profundos sobre cómo se desarrolla la enfermedad. Aún queda trabajo por hacer, pero cada nuevo descubrimiento aporta nuevas esperanzas. El...
Hasta hace poco, se sabía muy poco sobre la ECD. Hoy en día, los investigadores conocen mucho mejor esta enfermedad que nunca. Los avances en el diagnóstico, una mayor colaboración entre especialistas y los continuos descubrimientos científicos están contribuyendo a forjar un futuro más prometedor. Cada...
