Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.” The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD community, and identify appropriate next steps. You don’t have to...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of. But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families are connected by a community that understands, listens, shares, and supports...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible. Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the patients and families who participate in research, and every supporter who...
עתיד המחקר בתחום ה-ECD טומן בחובו אפשרויות רבות. חוקרים ברחבי העולם ממשיכים לחקור טיפולים חדשים, דרכים טובות יותר לאבחון ה-ECD, ולהעמיק את ההבנה לגבי אופן התפתחות המחלה. עדיין יש עבודה רבה לפנינו, אך כל תגלית חדשה מביאה עמה תקווה חדשה. ה...
עד לא מזמן, לא היה ידוע כמעט דבר על ECD. כיום, החוקרים מבינים את המחלה הרבה יותר מאי פעם. ההתקדמות באבחון, שיתוף הפעולה המוגבר בין מומחים, והגילויים המדעיים המתמשכים תורמים לעיצוב עתיד טוב יותר. כל...
