A ECD afeta mais do que apenas a pessoa que recebe o diagnóstico. As famílias passam a acompanhar o paciente nas consultas, a pesquisar, a organizar, a defender seus interesses, a ouvir e a servir de fonte de força, ao mesmo tempo em que lidam com suas próprias dúvidas e incertezas. Às vezes, a família inclui amigos,...
Por trás de grande parte do que acontece na comunidade ECD estão pessoas que simplesmente decidiram ajudar. Os voluntários dedicam seu tempo, seus talentos, sua experiência e sua energia para apoiar os pacientes, aumentar a conscientização e fortalecer a comunidade ECD. Cada mão que se estende faz a diferença...
Não há duas experiências com a ECD que sejam exatamente iguais. Cada paciente e cada cuidador tem uma história. Quando essas experiências são compartilhadas, elas podem esclarecer outras pessoas, criar laços e ajudar alguém a se sentir menos sozinho. Sua história é importante. Entre em ação: compartilhe algo sobre...
Às vezes, a coisa mais importante que você pode ouvir é: “Eu posso ajudar”. O Orientador de Pacientes do ECD ajuda os pacientes e suas famílias a encontrar informações, entender os recursos disponíveis, se conectar com a comunidade do ECD e identificar os próximos passos adequados. Você não precisa...
O diagnóstico de ECD pode parecer avassalador, especialmente quando se trata de uma doença da qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar. Mas ninguém precisa enfrentar a ECD sozinho. Em todo o mundo, pacientes e famílias estão conectados por uma comunidade que compreende, ouve, compartilha e oferece apoio...
