Πίσω από κάθε ανακάλυψη βρίσκονται αφοσιωμένοι γιατροί και ερευνητές που εργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με ECD. Η δέσμευσή τους στη φροντίδα των ασθενών, στη διεξαγωγή έρευνας και στην ανταλλαγή γνώσεων συνεχίζει να προωθεί την πρόοδο στον τομέα αυτό. Σήμερα τιμάμε τους ειδικούς...
Κάθε σημαντική ανακάλυψη ξεκινά με μια ερώτηση. Η κλινική έρευνα μας βοηθά να κατανοήσουμε καλύτερα την ECD, να βελτιώσουμε τη διάγνωση, να αξιολογήσουμε τις θεραπείες και να μάθουμε περισσότερα για τον τρόπο με τον οποίο αυτή η σπάνια ασθένεια επηρεάζει τους ανθρώπους. Κάθε μελέτη μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά στην παροχή καλύτερης φροντίδας στους μελλοντικούς ασθενείς. ...
Η ελπίδα ξεκινά με την εξειδικευμένη φροντίδα. Τα Κέντρα Φροντίδας ECD συγκεντρώνουν γιατρούς με εμπειρία στη διάγνωση και τη θεραπεία αυτής της εξαιρετικά σπάνιας νόσου. Επίσης, συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας, στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών σε όλο τον κόσμο. Κάντε κλικ εδώ για να...
Βρείτε τη σωματική δραστηριότητα που σας ταιριάζει Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) συχνά συνεπάγεται προσαρμογή σε αλλαγές όσον αφορά την ενέργεια, την κινητικότητα, την ισορροπία, τη δύναμη ή την αντοχή. Αν και η εμπειρία κάθε ατόμου είναι διαφορετική, ένα πράγμα παραμένει αλήθεια: η σωματική δραστηριότητα έχει σημασία. Το καλό...
Δεν χρειάζεται να είστε επιστήμονας ή γιατρός για να συμβάλετε θετικά. Μπορείτε να βοηθήσετε με τους εξής τρόπους: Μοιράζοντας πληροφορίες για την ECD. Υποστηρίζοντας την ECD Global Alliance. Ακούγοντας τις ιστορίες των ασθενών. Ενθαρρύνοντας τους άλλους να ενημερωθούν για τις σπάνιες ασθένειες. Υπερασπιζόμενοι όσους ζουν με ECD....
