Missão

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Objetivo da Aliança Global para o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD)

A ECD Global Alliance dedica-se à conscientização, ao apoio, à educação e à pesquisa relacionadas à Doença de Erdheim-Chester. Com o objetivo de cumprir essa missão, a organização trabalhará em conjunto com a comunidade global para alcançar os seguintes objetivos:

Sensibilizar a população sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD).  The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.

Oferecer apoio às pessoas afetadas pela doença.  O objetivo desta atividade é aliviar ao máximo o fardo das pessoas afetadas pela ECD. Esse apoio incluirá, entre outras coisas, o fornecimento de informações, encaminhamentos e contato individual com outras pessoas afetadas pela doença.

Defender e apoiar programas de pesquisa.  The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether.  This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies.  The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.

Compartilhar material educacional e facilitar o intercâmbio de informações entre as partes interessadas sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD).  Isso incluirá o fornecimento de informações atualizadas, confiáveis e baseadas em fatos relacionadas à ECD a pacientes, familiares, profissionais da área médica, pesquisadores, mídia e outras organizações. Também incluirá a promoção, o patrocínio e a realização de workshops, simpósios e outros encontros para promover os objetivos da aliança.