“We are excited to welcome Mary as our new Executive Director and look forward to the energy, experience, and passion she brings to our mission and our community.” – Diane Schriner, President of the Board of Directors Leadership Announcement Mary Burgin is honored to...
Up to $60,000 USD is available for a two-year project advancing research into Erdheim-Chester Disease and related adult histiocytic disorders. The ECD Global Alliance is now accepting letters of intent for its Early Career Investigator Grant, a research funding...
ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand hoeft het alleen te doorstaan. Over de hele wereld werken patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, vrijwilligers en belangenbehartigers samen om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die door ECD wordt getroffen. Afstand mag ons dan wel scheiden, maar onze gemeenschap...
De ontdekkingen van vandaag creëren de mogelijkheden van morgen. Onderzoek heeft onze kennis over ECD ingrijpend veranderd en zorgt ervoor dat de diagnose steeds beter wordt, de behandelingsmogelijkheden worden uitgebreid en ons inzicht in deze zeldzame ziekte wordt verdiept. Elke vooruitgang begint met nieuwsgierigheid,...
Achter elke ECD-diagnose schuilt een verhaal. Sommige verhalen beginnen met jarenlange onbeantwoorde vragen. Andere staan in het teken van veerkracht, moed en hoop. Vandaag brengen we hulde aan elke patiënt, elke zorgverlener en elk gezin wiens verhaal ons eraan herinnert waarom bewustwording zo belangrijk is. We zouden...
