“Είμαστε ενθουσιασμένοι που καλωσορίζουμε τη Mary ως νέα Εκτελεστική Διευθύντρια μας και ανυπομονούμε να δούμε την ενέργεια, την εμπειρία και το πάθος που θα προσφέρει στην αποστολή μας και στην κοινότητά μας.” – Diane Schriner, Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου Ανακοίνωση για την ανάληψη ηγετικής θέσης Η Mary Burgin έχει την τιμή να...
Διατίθεται χρηματοδότηση ύψους έως $60.000 USD για ένα διετές πρόγραμμα που προωθεί την έρευνα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester και τις συναφείς ιστιοκυτταρικές διαταραχές των ενηλίκων. Η ECD Global Alliance δέχεται πλέον επιστολές εκδήλωσης ενδιαφέροντος για την επιχορήγηση «Early Career Investigator Grant», μια χρηματοδότηση έρευνας...
Η ECD μπορεί να είναι σπάνια, αλλά κανείς δεν χρειάζεται να την αντιμετωπίσει μόνος του. Σε όλο τον κόσμο, ασθενείς, φροντιστές, γιατροί, ερευνητές, εθελοντές και υποστηρικτές συνεργάζονται για να χτίσουν ένα καλύτερο μέλλον για όλους όσους επηρεάζονται από την ECD. Μπορεί η απόσταση να μας χωρίζει, αλλά η κοινότητά μας...
Οι σημερινές ανακαλύψεις δημιουργούν τις δυνατότητες του αύριο. Η έρευνα έχει μεταμορφώσει τις γνώσεις μας για την ECD και συνεχίζει να βελτιώνει τη διάγνωση, να διευρύνει τις θεραπευτικές επιλογές και να εμβαθύνει την κατανόησή μας για αυτή τη σπάνια ασθένεια. Κάθε πρόοδος ξεκινά από την περιέργεια,...
Κάθε διάγνωση ECD έχει τη δική της ιστορία. Ορισμένες ιστορίες ξεκινούν με χρόνια αναπάντητων ερωτημάτων. Άλλες είναι γεμάτες ανθεκτικότητα, θάρρος και ελπίδα. Σήμερα τιμάμε κάθε ασθενή, κάθε φροντιστή και κάθε οικογένεια, η πορεία των οποίων μας υπενθυμίζει γιατί η ευαισθητοποίηση είναι σημαντική. Θα...
