“Siamo lieti di dare il benvenuto a Mary come nostra nuova direttrice esecutiva e non vediamo l’ora di beneficiare dell’energia, dell’esperienza e della passione che apporterà alla nostra missione e alla nostra comunità.” – Diane Schriner, presidente del consiglio di amministrazione. Annuncio relativo alla leadership: Mary Burgin è onorata di...
È disponibile un finanziamento fino a $60.000 USD per un progetto biennale volto a promuovere la ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester e sulle patologie istiocitiche correlate negli adulti. L’ECD Global Alliance sta attualmente raccogliendo le lettere di intenti per la sua borsa di studio destinata a ricercatori all’inizio della carriera, un finanziamento alla ricerca...
L'ECD può essere rara, ma nessuno deve affrontarla da solo. In tutto il mondo, pazienti, caregiver, medici, ricercatori, volontari e sostenitori stanno collaborando per costruire un futuro più solido per tutte le persone colpite dall'ECD. La distanza può separarci, ma la nostra comunità...
Le scoperte di oggi creano le possibilità di domani. La ricerca ha rivoluzionato le nostre conoscenze sull’ECD e continua a migliorare la diagnosi, ad ampliare le opzioni terapeutiche e ad approfondire la nostra comprensione di questa malattia rara. Ogni progresso nasce dalla curiosità,...
Ogni diagnosi di ECD ha una storia. Alcune storie iniziano con anni di domande senza risposta. Altre sono piene di resilienza, coraggio e speranza. Oggi rendiamo omaggio a ogni paziente, a ogni operatore sanitario e a ogni famiglia il cui percorso ci ricorda perché la sensibilizzazione è importante. Vorremmo...
