“Wir freuen uns sehr, Mary als unsere neue Geschäftsführerin begrüßen zu dürfen, und sind gespannt auf die Energie, die Erfahrung und die Leidenschaft, die sie in unsere Mission und unsere Gemeinschaft einbringen wird.” – Diane Schriner, Vorsitzende des Verwaltungsrats Bekanntgabe der neuen Führungsbesetzung Mary Burgin fühlt sich geehrt, ...
Für ein zweijähriges Projekt zur Förderung der Forschung zur Erdheim-Chester-Krankheit und verwandten histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen stehen bis zu $60.000 USD zur Verfügung. Die ECD Global Alliance nimmt ab sofort Absichtserklärungen für ihr „Early Career Investigator Grant“-Stipendium entgegen, eine Forschungsförderung...
ECD mag zwar selten sein, aber niemand muss sich ihr allein stellen. Weltweit arbeiten Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Forscher, Freiwillige und Interessenvertreter gemeinsam daran, eine bessere Zukunft für alle von ECD Betroffenen zu gestalten. Die Entfernung mag uns trennen, aber unsere Gemeinschaft….
Die Entdeckungen von heute schaffen die Möglichkeiten von morgen. Die Forschung hat unser Wissen über ECD grundlegend verändert und trägt weiterhin dazu bei, die Diagnostik zu verbessern, die Behandlungsmöglichkeiten zu erweitern und unser Verständnis dieser seltenen Krankheit zu vertiefen. Jeder Fortschritt beginnt mit Neugierde, ...
Hinter jeder ECD-Diagnose steckt eine Geschichte. Manche Geschichten beginnen mit jahrelangen unbeantworteten Fragen. Andere sind geprägt von Durchhaltevermögen, Mut und Hoffnung. Heute würdigen wir jeden Patienten, jeden Betreuer und jede Familie, deren Weg uns daran erinnert, warum Aufklärung so wichtig ist. Wir würden...
