Zeldzame ziekten vragen om zeldzame expertise. Omdat ECD zo zeldzaam is, zullen veel zorgverleners in hun hele loopbaan wellicht nooit een patiënt met deze aandoening tegenkomen. Het in contact brengen van patiënten met artsen die ervaring hebben met ECD kan een groot verschil maken. Het vinden van de juiste zorg begint bij...
Voor veel mensen met ECD duurt het jaren, en niet slechts weken, voordat de diagnose wordt gesteld. Hoe eerder ECD wordt herkend, hoe eerder patiënten hun zoektocht naar antwoorden, deskundige zorg en hoop kunnen beginnen. Bewustwording gaat niet alleen over voorlichting. Het kan helpen om die weg te verkorten...
Eén persoon die meer te weten komt over ECD lijkt misschien niet veel. Maar één gesprek kan leiden tot een vroegere diagnose. Eén gedeeld bericht kan iemand bereiken die op zoek is naar antwoorden. Eén moment van bewustwording kan een leven veranderen. Iedereen die meer te weten komt over ECD draagt bij aan het bekendmaken van onze zeldzame...
Ziggy weet het… Mythe: ECD treft alleen de botten. Feit: ECD kan veel organen in het hele lichaam aantasten en er zijn maar weinig gevallen waarbij de botten niet betrokken zijn. De ervaring van elke persoon is uniek. Daarom zijn een beoordeling door een deskundige en zorg op maat zo belangrijk....
Ziggy weet het… Mensen met ECD zijn jarenlang op zoek naar antwoorden. Uit onderzoek blijkt dat het, nadat de symptomen voor het eerst optreden, gemiddeld 4,2 jaar duurt voordat de diagnose ECD wordt gesteld. Door meer te weten te komen over ECD kan die zoektocht voor toekomstige patiënten worden verkort. Eerder...
