“אנו שמחים לקדם בברכה את מרי כמנכ”לית החדשה שלנו, ומצפים לאנרגיה, לניסיון ולתשוקה שהיא מביאה למשימה שלנו ולקהילה שלנו." – דיאן שריינר, נשיאת מועצת המנהלים הודעה על מינוי בהנהלה מרי ברגין מתכבדת...
ניתן לקבל מימון של עד $60,000 דולר ארה"ב עבור פרויקט בן שנתיים לקידום המחקר בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר והפרעות היסטיוציטיות נלוות בקרב מבוגרים. ה-ECD Global Alliance מקבלת כעת מכתבי כוונות עבור מענק לחוקרים בתחילת דרכם, מימון למחקר...
ECD אמנם נדירה, אך אף אחד לא צריך להתמודד איתה לבדו. ברחבי העולם, חולים, מטפלים, רופאים, חוקרים, מתנדבים ופעילים פועלים יחד כדי לבנות עתיד טוב יותר לכל מי ש-ECD משפיעה עליו. המרחק אולי מפריד בינינו, אך הקהילה שלנו...
התגליות של היום יוצרות את האפשרויות של מחר. המחקר שינה את הידע שלנו בנושא ECD וממשיך לשפר את האבחון, להרחיב את אפשרויות הטיפול ולהעמיק את הבנתנו לגבי מחלה נדירה זו. כל התקדמות מתחילה בסקרנות,...
מאחורי כל אבחנה של ECD עומד סיפור. יש סיפורים שמתחילים בשנים של שאלות שנותרו ללא מענה. אחרים מלאים בחוסן, באומץ ובתקווה. היום אנו מוקירים כל חולה, כל מטפל וכל משפחה, שמסעם מזכיר לנו מדוע המודעות לנושא כה חשובה. היינו...
