Leven met de ziekte van Erdheim-Chester – of je nu patiënt bent of mantelzorger – kan soms overweldigend zijn. Tussen de doktersbezoeken, de onzekerheid en het dagelijks leven door, kun je gemakkelijk het gewicht van dit alles voelen. Maar je bent niet alleen. Hier volgen een paar vriendelijke tips en manieren om ermee om te gaan...
Nu we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de belangrijkste momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd wordt gehouden van 8 tot en met 13 september. Deze speciale week is...
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots aan dat de volledige video-opnames van de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2025 in Barcelona nu beschikbaar zijn. Als u er niet persoonlijk bij kon zijn of als u de geweldige inzichten die door internationale... nog eens wilt bekijken,.
Laten we samen Diane Schriner verwelkomen als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance. Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van de ECDGA en bekleedt sinds 2021 de functie van vicevoorzitter. In die periode heeft ze blijk gegeven van buitengewoon medeleven,...
De klok tikt door. De ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run loopt af op 15 juli, en we zijn al heel dicht bij ons doel. Met $20.999,62 aan ingezamelde donaties zijn we nog maar een paar stappen verwijderd van ons streefbedrag van $25.000 – maar we hebben jouw hulp nodig om dat te halen. Elke inschrijving...
