Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester —ya sea como paciente o como cuidador— puede suponer momentos abrumadores. Entre las visitas al médico, la incertidumbre y el día a día, es fácil sentir el peso de todo ello. Pero no estás solo. A continuación te ofrecemos algunos consejos y estrategias para sobrellevarlo...
Ahora que nos adentramos en las últimas semanas del verano, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se está preparando para uno de los momentos más significativos del año: la Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se celebra en todo el mundo del 8 al 13 de septiembre. Esta semana dedicada a la causa es...
La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicación de las grabaciones completas en vídeo del Encuentro Anual de Pacientes y Familias de 2025 celebrado en Barcelona. Si no pudiste asistir en persona o te gustaría volver a ver las increíbles reflexiones compartidas por expertos de todo el mundo...
Os invito a que, junto a mí, demos la bienvenida a Diane Schriner como nueva presidenta de la Alianza Global ECD (ECDGA). Diane ha sido una pieza clave de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y ha ocupado el cargo de vicepresidenta desde 2021. Durante ese tiempo, ha demostrado una compasión extraordinaria,...
El tiempo corre. La carrera benéfica «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope» de la ECDGA finaliza el 15 de julio, y estamos muy cerca de nuestro objetivo. Con $20 999,62 recaudados, estamos a solo unos pasos de alcanzar nuestro objetivo de $25 000, pero necesitamos tu ayuda para lograrlo. Cada inscripción...
