Er gaat iets krachtigs uit van een gesprek met iemand die het gewoon begrijpt. De ECDGA-chats en -webinars bieden patiënten en zorgverleners een plek om ervaringen te delen, vragen te stellen, ideeën uit te wisselen en in contact te komen met mensen die deze reis begrijpen. Verbondenheid zorgt voor...
Soms is het belangrijkste wat je kunt horen: “Ik kan je helpen.” De ECD-patiëntenbegeleider helpt patiënten en hun families bij het vinden van informatie, het begrijpen van de beschikbare hulpbronnen, het leggen van contacten binnen de ECD-gemeenschap en het bepalen van de juiste volgende stappen. Je hoeft niet...
Een diagnose van ECD kan overweldigend aanvoelen, vooral als het om een ziekte gaat waar de meeste mensen nog nooit van hebben gehoord. Maar niemand hoeft het alleen te hebben met ECD. Over de hele wereld zijn patiënten en hun families met elkaar verbonden via een gemeenschap die begrip toont, luistert, ervaringen deelt en steun biedt...
Voortgangsrapport: Doel: $25.000 Er is nog werk aan de winkel, maar samen kunnen we het halen. Dankzij de matching-actie van deze week heeft elke donatie dubbel zoveel impact. Doe een gift, deel je inzamelingsactie en help ons het nieuws te verspreiden. Elke dollar telt. Elke...
We willen JOU in de schijnwerpers zetten tijdens de 3e jaarlijkse ECDGA Fun Run, Walk or Roll! Stuur ons foto’s van: teamleden die wandelen, hardlopen of rolstoelrijden; teambijeenkomsten. Jullie foto’s kunnen tijdens het evenement op onze socialemediapagina’s worden geplaatst! Plaats ze in de reacties of stuur ze rechtstreeks...
