Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit – sei es als Patient oder als pflegende Person – kann mit überwältigenden Momenten verbunden sein. Zwischen Arztterminen, Unsicherheit und dem Alltag kann man leicht das Gefühl bekommen, dass einem alles zu viel wird. Aber Sie sind nicht allein. Hier sind ein paar kleine Tipps und Bewältigungsstrategien...
Nun, da wir uns den letzten Wochen des Sommers nähern, bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf eines der bedeutendsten Ereignisse des Jahres vor – die „Erdheim-Chester Disease Awareness Week“, die weltweit vom 8. bis 13. September begangen wird. Diese spezielle Woche ist...
Die ECD Global Alliance (ECDGA) freut sich, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufzeichnungen des jährlichen Patienten- und Familientreffens 2025 in Barcelona bekannt zu geben. Falls Sie nicht persönlich teilnehmen konnten oder die beeindruckenden Erkenntnisse, die von internationalen...
Bitte heißen Sie gemeinsam mit mir Diane Schriner als neue Präsidentin der ECD Global Alliance willkommen. Diane ist seit 2018 ein fester Bestandteil des ECDGA-Vorstands und bekleidet seit 2021 das Amt der Vizepräsidentin. In dieser Zeit hat sie außergewöhnliches Mitgefühl bewiesen, ...
Die Zeit läuft. Der ECDGA-Lauf „Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope“ endet am 15. Juli, und wir sind unserem Ziel schon sehr nahe. Mit bereits gesammelten $20.999,62 sind wir nur noch wenige Schritte von unserem Ziel von $25.000 entfernt – aber wir brauchen Ihre Hilfe, um es zu erreichen. Jede Anmeldung...
