WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN?

28 februari 2021, is de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren.

Ongeveer 300 miljoen mensen (ongeveer 5% van de bevolking) lijden aan een zeldzame ziekte. Van die 5% lijden wereldwijd minder dan 1.000 mensen aan de ziekte van Erdheim-Chester.

Sluit je aan bij de ECD Global Alliance en help mee om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen door je ervaringen met ECD te delen.

Officiële video ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten 

Find more resources and ways to raise awareness on our Vertel het verder webpagina of op de Website van de Dag van de Zeldzame Ziekten.

Share your day with us on media, by tagging @ECDGA on Facebook and using #ECDawareness on any media site. We would appreciate it if you would also contact us to use your story, quote, photo, and/or post on ECDGA’s media pages.

Lees ons nieuwste patiëntenverhaal, dat ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten van dit jaar is gepubliceerd: Een spirituele reis door ECD

Deel deze flyer op je social media-pagina’s of via e-mail met je contacten!

 

 

 

 

 

 

 

 

Wat je ook doet ter gelegenheid van deze Dag van de Zeldzame Ziekten, je belangenorganisatie staat klaar om je te ondersteunen op je pad! Bedankt dat je je zeldzame lintje met trots draagt!