Onlangs gediagnosticeerd met ECD

Neem contact met ons op

De eerste stappen

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Hoe meer je weet, hoe beter je voorbereid bent om ECD te bestrijden. Met kennis kun je actief meebeslissen over je zorg. Een goed geïnformeerde patiënt zijn, is een slimme patiënt zijn.
  • Kies uw behandelcentrum. Bespreek met je behandelend arts wat de beste plek is om je te laten behandelen. Er zijn voordelen verbonden aan een behandeling in een centraal gelegen Zorgcentrum with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Zorgcentrum, waar een behandelplan wordt opgesteld. De behandeling kan vervolgens soms worden overgedragen aan een plaatselijke arts, waarbij slechts af en toe een controlebezoek bij een centraal Zorgcentrum. U kunt het zorgmodel kiezen dat het beste bij u past.
  • Meld u aan bij de ECD Global Alliance. Door u aan te melden bij de ECD Global Alliance wordt u onderdeel van de gemeenschap die steun biedt aan patiënten, zich inzet om ervoor te zorgen dat duidelijke en actuele informatie over ECD voor iedereen beschikbaar is, en zich inzet om betere behandelingsmogelijkheden en uiteindelijk een geneeswijze te vinden. Iedereen die door ECD wordt getroffen of hierin geïnteresseerd is, wordt van harte aangemoedigd om zich bij de gemeenschap aan te sluiten. 
Doe mee!
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • Lees meer over onderzoeken. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.