Lede med mening: En praktisk orientert stilling som administrerende direktør hos ECD Global Alliance

Er du en en handlekraftig leder som ikke nøler med å brette opp ermene som trives i dynamiske miljøer med små team? Ønsker du å gjøre en reell forskjell i livene til mennesker som er rammet av en sjelden sykdom – samtidig som du har mange ulike roller og bidrar aktivt hver eneste dag? Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) søker en praktisk orientert administrerende direktør som er klar til å kaste seg ut i det, ta ledelsen og jobbe side om side med et lite, engasjert team.

Dette er ikke en typisk lederstilling for en “kontoransatt”. Selv om stillingstittelen er administrerende direktør, er denne stillingen styrker på bakken, svært engasjert, og mangesidig. Du vil ha ansvaret for den daglige driften og å utføre arbeidet – innsamling, informasjonsarbeid, arrangementplanlegging og mye mer. Tenk på det som delvis leder, delvis utøver. Hvis du er ute etter en stilling som innebærer mye skrivebordsarbeid og top-down-ledelse, er dette ikke noe for deg. Men hvis du liker å være dypt involvert, ta initiativ og lede et oppdrag som virkelig betyr noe, så les videre.

Om oss

ECDGA er en ideell organisasjon i henhold til 501(c)(3) som støtter de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet (ECD)—en sjelden og ofte misforstått tilstand. Selv om vi er få, har vi en global rekkevidde, med støtte til over 1 000 familier i 76 land. Vår misjon: bevisstgjøring, støtte, opplæring og forskning.

Vi er et et sammensveiset team av bare 3 engasjerte medarbeidere og et støttende styre. Organisasjonen vår er kanskje etablert, men vi drives som en oppstart—fleksibel, engasjert og i stadig utvikling.

Stillingen: Administrerende direktør (praktisk orientert leder)

Som vår administrerende direktør vil du være i skyttergravene, å lede og å handle. Du skal ha det overordnede ansvaret for organisasjonen, men også brette opp ermene og håndtere nesten alle funksjoner—fra innsamling og PR til administrative oppgaver og strategisk planlegging.

Hva du skal gjøre

• Led gjennom handling—you’ll guide strategy but also make calls, write emails, plan events, and handle day-to-day details.
• Arbeid tett sammen med en et lite, engasjert personale for å sikre at alle programmer og driftsoppgaver gjennomføres uten problemer.
• Innsamling: Bygge relasjoner til givere, utarbeide søknader om tilskudd og organisere kampanjer.
• Samfunnsengasjement: Speak at events, manage outreach, and represent ECDGA to the world.
• Drift: Føre tilsyn med budsjetter, etterlevelse av regelverk og programmets effektivitet, og sikre at vi når våre mål.
• Støtte fra lokalsamfunnet: Ha direkte kontakt med pasienter, pårørende og helsepersonell.

Hvem du er

• A selvstendig som trives i små miljøer med høyt tempo.
• En som er ikke redd for å ha mange roller—fra strategisk planlegging til logistikk rundt arrangementer.
• A byggmester som gleder seg til å bidra til at en voksende ideell organisasjon kan modnes og utvide seg.
• A sosial person som kan skape kontakt med givere, pasienter, frivillige og interessenter.
• Brinner for å gjøre en forskjell i miljøet for sjeldne sykdommer.

Erfaring og ferdigheter

• 5+ års erfaring fra ledende stillinger i ideelle organisasjoner eller tilsvarende praktiske stillinger.
• Solid bakgrunn innen innsamling, teamledelse, og prosjektledelse.
• Behagelige arbeidsforhold på avstand, med fleksibilitet og uavhengighet.
• Utmerket til å kommunisere – både skriftlig og muntlig—med gode sosiale ferdigheter.
• Vilje til å reise as needed for events and outreach.
• Erfaring fra arbeid i en et lite team eller erfaring fra oppstartsmiljø er en fordel.

Lønn og goder

• Lønn: $80 000 – $90 000 per år.
• Betalt ferie og sykefravær.
• Arbeid på fjernbasis, med fleksible arbeidstider.
• Bli en del av et målbevisst og støttende team som bidrar til å global innvirkning.

Hvorfor denne stillingen er viktig

Hos ECDGA driver vi ikke bare en organisasjon – vi er å støtte virkelige mennesker facing an incredibly difficult diagnosis. We’re small, but our work changes lives. This role is your chance to lead, build, and make a betydelig forskjell hver eneste dag.

Vår reise så langt og et blikk fremover

Selv om ECDGA er en liten ideell organisasjon, er vi stolte av å kunne si at vi er en en stabil og veletablert organisasjon med et solidt fundament. Gjennom årene har vi oppnådd viktige milepæler i kampen mot Erdheim-Chester-sykdommen, blant annet:

• Støtte til en det globale samfunnet på over 1 000 familier i mer enn 76 land.
• Samarbeid med ledende helsepersonell og forskningsinstitusjoner for å fremme forståelsen av og behandlingen av ECD.
• Å arrangere vellykkede internasjonale annual events, blant annet pasient- og familiesamlinger og medisinske symposier.
• Å opprette et globalt nettverk av henvisningssentre for å gi pasienter tilgang til kompetente og omsorgsfulle medisinske team som er best i stand til å behandle denne svært komplekse og sjeldne blodkreftformen.

Til tross for vår størrelse har vi oppnådd en reell, varig effekt. Vi har en solid økonomi, er opptatt av vårt oppdrag og sterkt engasjert i å fortsette vårt arbeid for ECD-miljøet.

Å løfte ECDGA til et nytt nivå

Selv om denne rollen i høy grad er praktisk, vi er også på utkikk etter en leder som kan hjelpe oss med å utvikle seg. Målet vårt er ikke å forbli i “startup-modus” for alltid. Vi ønsker at vår neste administrerende direktør skal hjelpe oss med å bygge videre på vår suksess og led oss mot det neste nivået innen ledelse av ideelle organisasjoner—for å sikre langsiktig stabilitet, bærekraft, og vekst.

Vi søker etter noen som kan balansere de daglige behovene i et lite team med helhetstenkning—en person som vil ta vare på våre røtter i grasrotbevegelsen, samtidig som vedkommende legger til rette for at ECDGA skal en sterk og blomstrende fremtid.

Hvis du er klar til å bli en del av en organisasjon som er gjør allerede en forskjell—og for å bidra til at den blir enda sterkere—vil vi gjerne høre fra deg.

Slik søker du

Hvis dette høres ut som deg, ber vi deg sende inn CV-en din og et følgebrev der du forklarer hvorfor du er den perfekte kandidaten til support@erdheim-chester.org.

Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.