Êtes-vous un(e) un dirigeant dynamique et prêt à mettre la main à la pâte Vous vous épanouissez dans des environnements dynamiques au sein de petites équipes ? Vous souhaitez avoir un impact concret sur la vie des personnes touchées par une maladie rare, tout en assumant des responsabilités variées et en agissant au quotidien ? Le Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) recherche un(e) directeur général très impliqué qui est prêt à se lancer, à prendre les rênes et à travailler aux côtés d'une petite équipe passionnée.
Il ne s'agit pas d'un poste de cadre “ en col blanc ” classique. Bien que le titre soit celui de directeur exécutif, ce poste est présence sur le terrain, très impliqué, et aux multiples facettes. Vous serez chargé(e) de gérer les opérations quotidiennes et s'occuper de tout : collecte de fonds, communication, organisation d'événements, etc. Considérez cela comme à la fois dirigeant et homme d'action. Si vous recherchez un poste de gestion « de haut en bas », passé derrière un bureau, ce n’est pas celui-ci. Mais si vous aimez vous impliquer pleinement, faire preuve d’initiative et mener une mission qui compte vraiment, poursuivez votre lecture.
À propos de nous
L'ECDGA est une association à but non lucratif régie par l'article 501(c)(3) qui vient en aide aux personnes touchées par Maladie d'Erdheim-Chester (ECD)— une maladie rare, souvent mal comprise. Bien que notre structure soit modeste, nous disposons d’un portée mondiale, prenant en charge plus de 1 000 familles dans 76 pays. Notre mission : sensibilisation, soutien, éducation et recherche.
Nous sommes une une équipe très soudée de simplement 3 collaborateurs spécialisés et un conseil d'administration qui nous apporte tout son soutien. Notre organisation est certes bien établie, mais nous fonctionnons comme une start-up—agile, passionné et en constante évolution.
Le poste : Directeur général (dirigeant impliqué)
En tant que directeur général, vous serez chargé de dans les tranchées, diriger et agir. Vous superviserez l'organisation, mais vous n'hésiterez pas non plus à retrousser vos manches et à gérer la quasi-totalité des fonctions— de la collecte de fonds et des relations publiques aux tâches administratives et à la planification stratégique.
Vos missions
- Diriger par l'exemple—you’ll guide strategy but also make calls, write emails, plan events, and handle day-to-day details.
- Travailler en étroite collaboration avec un une petite équipe très dévouée afin d'assurer le bon déroulement de tous les programmes et de toutes les opérations.
- Collecte de fonds: Établir des relations avec les donateurs, rédiger des demandes de subventions et organiser des campagnes.
- Participation du public: Speak at events, manage outreach, and represent ECDGA to the world.
- Opérations: Superviser les budgets, la conformité et l'efficacité des programmes, en veillant à ce que nous atteignions nos objectifs.
- Soutien communautaire: Établir un contact direct avec les patients, leurs proches et les professionnels de santé.
Qui êtes-vous ?
- A personne faisant preuve d'initiative qui s'épanouit dans des environnements de petite taille où le rythme est soutenu.
- Quelqu'un qui est qui n'hésite pas à endosser plusieurs rôles— de la planification stratégique à la logistique événementielle.
- A constructeur qui a hâte de contribuer à l'épanouissement et au développement d'une association à but non lucratif en pleine croissance.
- A personne sociable capable d'établir des liens avec les donateurs, les patients, les bénévoles et les parties prenantes.
- Passionné par avoir un impact au sein de la communauté des personnes atteintes de maladies rares.
Expérience et compétences
- Au moins 5 ans d'expérience à des postes de direction dans le secteur associatif ou dans un domaine similaire postes impliquant une intervention directe sur le terrain.
- Solide expérience dans le domaine de collecte de fonds, direction d'équipe, et gestion de projet.
- Un environnement de travail agréable à distance, en toute flexibilité et autonomie.
- Excellent communicateur — tant écrit et oral— dotés d'excellentes compétences relationnelles.
- Volonté de voyage as needed for events and outreach.
- Expérience professionnelle acquise au sein d'un petite équipe ou une expérience dans le milieu des start-ups est un atout.
Rémunération et avantages sociaux
- Salaire: $80 000 – $90 000 par an.
- Payant vacances et arrêt maladie.
- Travaillez à distance, avec des horaires flexibles.
- Rejoignez une équipe solidaire et animée par une mission, qui contribue à impact mondial.
Pourquoi ce poste est-il important ?
Chez ECDGA, nous ne nous contentons pas de diriger une organisation : nous sommes soutenir des personnes réelles facing an incredibly difficult diagnosis. We’re small, but our work changes lives. This role is your chance to lead, build, and make a différence significative chaque jour.
Notre parcours jusqu'à présent et nos perspectives d'avenir
Bien que l'ECDGA soit une petite association à but non lucratif, nous sommes fiers de pouvoir affirmer que nous sommes une une organisation stable et bien établie grâce à des bases solides. Au fil des années, nous avons réussi à étapes importantes dans la lutte contre la maladie d'Erdheim-Chester, notamment :
- Soutenir un communauté mondiale de plus de 1 000 familles dans plus de 76 pays.
- En partenariat avec les principaux professionnels de santé et instituts de recherche afin de faire progresser la compréhension et le traitement des troubles du développement précoce.
- Organiser avec succès des événements internationaux annual events, notamment des rencontres entre patients et leurs proches ainsi que des colloques médicaux.
- Créer un réseau mondial de centres de prise en charge spécialisés afin de permettre aux patients d'avoir accès à des équipes médicales compétentes et bienveillantes, capables de prendre en charge au mieux ce cancer du sang très complexe et rare.
Malgré notre taille, nous avons réussi à un impact réel et durable. Nous sommes financièrement solides, axés sur notre mission et profondément déterminés à poursuivre notre action en faveur de la communauté de l'ECD.
Faire passer l'ECDGA au niveau supérieur
Bien que ce poste soit très pratique, nous recherchons également un responsable capable de nous aider à évoluer. Notre objectif n'est pas de rester indéfiniment en “ mode start-up ”. Nous souhaitons que notre prochain directeur général nous aide à tirer parti de notre succès et nous guide vers le une nouvelle dimension dans la gestion des associations à but non lucratif—garantir à long terme stabilité, développement durable, et croissance.
Nous recherchons une personne capable de répondre aux besoins quotidiens d'une petite équipe avec vision d'ensemble—une personne qui saura honorer nos origines populaires tout en positionnant l’ECDGA pour un un avenir solide et prospère.
Si vous êtes prêt à rejoindre une organisation qui est qui font déjà la différence— et pour l'aider à se développer encore davantage — nous serions ravis d'avoir de vos nouvelles.
Comment postuler
Si ce profil vous correspond, merci de nous envoyer votre CV ainsi qu'une lettre de motivation expliquant pourquoi vous êtes le candidat idéal pour support@erdheim-chester.org.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.