Ben jij een een gedreven leider die de handen uit de mouwen steekt die goed tot zijn recht komt in een dynamische omgeving met kleine teams? Wil je echt een verschil maken in het leven van mensen die aan een zeldzame ziekte lijden – terwijl je verschillende rollen vervult en elke dag weer in actie komt? De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is op zoek naar een praktijkgerichte uitvoerend directeur die er helemaal voor wil gaan, leiding wil geven en zij aan zij wil werken met een klein, gedreven team.
Dit is geen typische leidinggevende functie voor een “kantoormedewerker”. Hoewel de functietitel ‘Executive Director’ luidt, is deze functie troepen ter plaatse, zeer betrokken, en veelzijdig. Je bent verantwoordelijk voor de dagelijkse bedrijfsvoering en het werk doen – fondsenwerving, voorlichting, evenementenorganisatie en nog veel meer. Zie het als deels leider, deels uitvoerder. Als je op zoek bent naar een kantoorbaan met een top-down-managementstijl, dan is dit niet de juiste functie voor jou. Maar als je het leuk vindt om je volledig in te zetten, initiatief te nemen en leiding te geven aan een missie die er echt toe doet, lees dan verder.
Over ons
ECDGA is een non-profitorganisatie volgens artikel 501(c)(3) die steun biedt aan mensen die getroffen zijn door De ziekte van Erdheim-Chester (ECD)—een zeldzame, vaak verkeerd begrepen aandoening. Hoewel we klein zijn, hebben we een wereldwijd bereik, met ondersteuning voor meer dan 1.000 gezinnen in 76 landen. Onze missie: bewustwording, ondersteuning, voorlichting en onderzoek.
Wij zijn een een hecht team van alleen maar 3 toegewijde medewerkers en een ondersteunende raad van bestuur. Onze organisatie mag dan wel al een gevestigde naam zijn, maar we werken als een start-up—wendbaar, gedreven en voortdurend in ontwikkeling.
De functie: Algemeen directeur (praktijkgerichte leider)
Als onze uitvoerend directeur zul je in de loopgraven, leiden en doen. Je houdt toezicht op de organisatie, maar steekt ook de handen uit de mouwen en bijna elke functie beheren—van fondsenwerving en public relations tot administratieve taken en strategische planning.
Wat je gaat doen
- Het goede voorbeeld geven—you’ll guide strategy but also make calls, write emails, plan events, and handle day-to-day details.
- Werk nauw samen met een een klein, toegewijd team om een soepele uitvoering van alle programma’s en activiteiten te waarborgen.
- Fondsenwerving: Bouw relaties op met donateurs, stel subsidieaanvragen op en organiseer campagnes.
- Betrokkenheid van het publiek: Speak at events, manage outreach, and represent ECDGA to the world.
- Bedrijfsvoering: Toezicht houden op begrotingen, naleving van voorschriften en de doeltreffendheid van programma’s, zodat we onze doelstellingen halen.
- Steun van de gemeenschap: Ga rechtstreeks in gesprek met patiënten, familieleden en medische professionals.
Wie je bent
- A initiatiefrijk die goed tot zijn recht komt in kleine, dynamische omgevingen.
- Iemand die niet bang om verschillende rollen op zich te nemen—van strategische planning tot evenementenlogistiek.
- A bouwer die er zin in heeft om een groeiende non-profitorganisatie te helpen zich verder te ontwikkelen en uit te breiden.
- A sociaal persoon die contact kan leggen met donateurs, patiënten, vrijwilligers en belanghebbenden.
- Gepassioneerd door indruk maken binnen de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten.
Ervaring en vaardigheden
- 5+ jaar ervaring in leidinggevende functies bij non-profitorganisaties of vergelijkbare functies praktijkgerichte functies.
- Uitgebreide ervaring op het gebied van fondsenwerving, teamleiding, en projectbeheer.
- Comfortabel werken op afstand, met flexibiliteit en onafhankelijkheid.
- Uitstekende communicator — zowel schriftelijk en mondeling—met uitstekende sociale vaardigheden.
- Bereidheid om reizen as needed for events and outreach.
- Werkervaring in een klein team Ervaring met een startup-omgeving is een pluspunt.
Beloning en secundaire arbeidsvoorwaarden
- Salaris: $80.000 – $90.000 per jaar.
- Betaald vakantie en ziekteverlof.
- Werk op afstand, met een flexibel rooster.
- Maak deel uit van een doelgericht, hecht team dat een wereldwijde impact.
Waarom deze functie belangrijk is
Bij ECDGA runnen we niet zomaar een organisatie – we zijn echte mensen ondersteunen facing an incredibly difficult diagnosis. We’re small, but our work changes lives. This role is your chance to lead, build, and make a significant verschil elke dag weer.
Onze reis tot nu toe en een blik op de toekomst
Hoewel ECDGA een kleine non-profitorganisatie is, kunnen we met trots zeggen dat we een een stabiele en gerenommeerde organisatie met een stevige basis. In de loop der jaren hebben we belangrijke mijlpalen in de strijd tegen de ziekte van Erdheim-Chester, waaronder:
- Ondersteuning van een wereldwijde gemeenschap van meer dan 1.000 gezinnen in meer dan 76 landen.
- Samenwerken met toonaangevende medische professionals en onderzoeksinstellingen om het inzicht in en de behandeling van ECD te bevorderen.
- Succesvolle internationale evenementen organiseren annual events, waaronder bijeenkomsten voor patiënten en hun familie en medische symposia.
- Het opzetten van een wereldwijd netwerk van Referral Care Centers om patiënten toegang te bieden tot deskundige en zorgzame medische teams die deze uiterst complexe en zeldzame vorm van bloedkanker het beste kunnen behandelen.
Ondanks onze omvang hebben we een echte, blijvende impact. We staan er financieel sterk voor, zijn gericht op onze missie en zetten ons met hart en ziel in om ons werk voor de ECD-gemeenschap voort te zetten.
ECDGA naar een hoger niveau tillen
Hoewel deze functie in hoge mate praktisch, we zijn ook op zoek naar een leider die ons kan helpen zich ontwikkelen. Het is niet onze bedoeling om voor altijd in de “start-up-modus” te blijven. We willen dat onze volgende uitvoerend directeur ons helpt om op ons succes voortbouwen en ons leiden naar de het volgende niveau van non-profitmanagement—zodat op lange termijn stabiliteit, duurzaamheid, en groei.
We zijn op zoek naar iemand die de dagelijkse behoeften in evenwicht brengen van een klein team met het grote geheel in ogenschouw nemen—iemand die onze bescheiden beginjaren in ere houdt en tegelijkertijd de ECDGA klaarstoomt voor een een sterke, bloeiende toekomst.
Als je klaar bent om deel uit te maken van een organisatie die maakt nu al het verschil—en om het nog sterker te maken—zouden we graag van je horen.
Hoe kunt u zich aanmelden?
Als dit op jou van toepassing is, stuur dan je cv en een motivatiebrief waarin je uitlegt waarom jij de ideale kandidaat bent voor support@erdheim-chester.org.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.