你是 干劲十足、脚踏实地的领导者 您是否擅长在充满活力的小团队环境中工作？您是否希望为受罕见病影响的人们的生活带来切实改变——同时身兼数职，每天付诸行动？该 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA） 正在寻找一名 亲力亲为的执行董事 谁准备好全身心投入、发挥领导作用，并与一支充满热情的小团队并肩作战。.
这并非典型的“白领”高管职位。虽然职位名称是执行董事，但该职位是 地面部队, 深度参与, ，以及 多方面的. 您将负责日常运营管理工作 和 开展各项工作——筹款、外联、活动策划等。不妨将其视为 既是领导者，又是实干家. 如果你想要一份坐在办公桌前、自上而下的管理岗位，那这里可能不适合你。但如果你喜欢深度参与、主动作为，并领导一项真正有意义的事业，那就请继续阅读。.
关于我们
ECDGA 是一家 501(c)(3) 非营利组织，致力于为受……影响的人士提供支持 埃尔德海姆-切斯特病（ECD）——一种罕见且常被误解的疾病。虽然规模不大，但我们拥有一个 全球覆盖范围, 支持超过 来自76个国家的1,000个家庭. 我们的使命： 宣传、支持、教育和研究.
我们是一家 团结一致的团队 仅仅是 3名专职员工 以及一个给予大力支持的董事会。我们的组织虽然已经成立，但运作方式却像一个 初创公司——灵活、充满激情且不断发展。.
职位：执行董事（亲力亲为的领导者）
作为我们的执行董事，您将负责 在战壕里, 领导与行动. 你将负责统筹全局，同时也要亲力亲为， 管理几乎所有功能——从筹款和公共关系到行政工作和战略规划。.
您将负责的工作内容
- 以身作则—you’ll guide strategy but also make calls, write emails, plan events, and handle day-to-day details.
- 与……密切合作 一支规模虽小但敬业奉献的员工队伍 以确保所有项目和运营工作顺利进行。.
- 筹款: 与捐赠者建立关系，撰写资助申请书，并组织筹款活动。.
- 公众参与: Speak at events, manage outreach, and represent ECDGA to the world.
- 运营: 负责监督预算、合规情况及项目成效，确保我们实现既定目标。.
- 社区支持: 与患者、家属和医疗专业人员直接沟通。.
你是谁
- A 主动积极的人 能在小型且节奏快的工作环境中如鱼得水的人。.
- 一个……的人 不惧身兼数职——从战略规划到活动后勤。.
- A 构建者 期待帮助一家正在成长的非营利组织走向成熟并实现扩张的人。.
- A 善于与人打交道的人 能够与捐赠者、患者、志愿者和利益相关方建立联系的人。.
- 对……充满热情 产生影响 在罕见病群体中。.
经验与技能
- 5年以上非营利组织领导岗位或类似工作经验 实操性岗位.
- 在……方面拥有扎实的背景 筹款, 团队领导, ，以及 项目管理.
- 舒适的工作环境 远程地, ，兼具灵活性和独立性。.
- 沟通能力极强——两者兼备 书面和口头——具备出色的沟通能力。.
- 愿意…… 旅行 as needed for events and outreach.
- 在……工作的经验 小团队 或具备初创企业环境经验者优先。.
薪酬与福利
- 工资: 每年 $80,000 – $90,000。.
- 已支付 假期 和 病假.
- 远程办公，工作时间灵活。.
- 加入一个以使命为导向、相互支持的团队，共同创造 全球影响.
为何这个职位如此重要
在 ECDGA，我们不仅仅是在运营一个组织——我们是在 支持真实的人 facing an incredibly difficult diagnosis. We’re small, but our work changes lives. This role is your chance to lead, build, and make a 显著差异 每一天。.
迄今为止的历程与未来展望
虽然ECDGA是一家小型非营利组织，但我们很自豪地宣布，我们是一家 一个稳定且根基深厚的组织 凭借坚实的基础。多年来，我们已取得 重要里程碑 在防治埃尔德海姆-切斯特病的斗争中，包括：
- 支持一个 国际社会 超过 1,000户家庭 超过 76个国家.
- 与领先企业合作 医疗专业人员 和 研究机构 以促进对早期儿童发育障碍（ECD）的认识和治疗。.
- 成功举办国际 annual events, ，包括患者及家属聚会和医学研讨会。.
- 建立一个全球转诊治疗中心网络，让患者能够获得由知识渊博且充满关怀的医疗团队提供的诊疗服务，这些团队能够最有效地治疗这种极其复杂且罕见的血液癌症。.
尽管公司规模不大，但我们已取得了一项 切实、持久的影响. 我们的财务状况稳健，以使命为导向，并坚定不移地致力于继续为早期儿童发展（ECD）群体服务。.
将ECDGA提升到新高度
虽然这个职位非常…… 亲身体验, 我们也在寻找一位能够帮助我们的领导者 演变. 我们的目标并不是永远停留在“初创模式”中。我们希望下一任执行董事能帮助我们 在成功的基础上再接再厉 并引导我们走向 非营利组织管理的全新高度—确保长期 稳定性, 可持续性, ，以及 增长.
我们正在寻找一位能够……的人 平衡日常需求 一个小团队的 全局思维——一位既能传承我们扎根基层的初心，又能引领ECDGA迈向 强大、繁荣的未来.
如果您准备好加入一家……的组织， 已经产生了积极影响——为了让它发展得更加强大——我们非常期待收到您的反馈。.
如何申请
如果您符合上述描述，请发送您的简历和求职信，说明您为何是该职位的理想人选， support@erdheim-chester.org.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）不提供医疗建议、诊断或治疗。所有内容仅供参考。如有医疗问题，请咨询医疗保健专业人员。.