Sei un un leader determinato e pronto a rimboccarsi le maniche Chi si trova a proprio agio in contesti dinamici e in piccoli team? Vuoi fare davvero la differenza nella vita delle persone affette da una malattia rara, ricoprendo diversi ruoli e agendo concretamente ogni singolo giorno? Il Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) sta cercando un Direttore esecutivo con un approccio pratico chi è pronto a mettersi in gioco, a prendere l'iniziativa e a lavorare fianco a fianco con un piccolo team pieno di passione.
Non si tratta del tipico ruolo dirigenziale da “colletto bianco”. Sebbene il titolo sia “Direttore esecutivo”, questa posizione è forze sul campo, molto coinvolto, e multiforme. Ti occuperai della gestione delle operazioni quotidiane e occuparsi del lavoro: raccolta fondi, attività di sensibilizzazione, organizzazione di eventi e altro ancora. Pensatelo come un po’ leader, un po’ uomo d’azione. Se stai cercando un lavoro da ufficio con un approccio gestionale dall’alto verso il basso, questo non fa per te. Ma se ti piace essere coinvolto in prima persona, prendere l’iniziativa e guidare una missione che conta davvero, continua a leggere.
Chi siamo
L'ECDGA è un'organizzazione senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) che sostiene le persone colpite da Malattia di Erdheim-Chester (ECD)—una patologia rara e spesso fraintesa. Pur essendo una piccola organizzazione, abbiamo un portata globale, con oltre 1.000 famiglie in 76 paesi. La nostra missione: sensibilizzazione, sostegno, formazione e ricerca.
Siamo un'azienda una squadra affiatata di solo 3 dipendenti dedicati e un Consiglio di Amministrazione che ci sostiene. La nostra organizzazione è ormai consolidata, ma operiamo come una startup—agile, appassionato e in continua evoluzione.
Il ruolo: Direttore esecutivo (leader attivo)
In qualità di nostro direttore esecutivo, avrai il compito di in trincea, dirigere e agire. Ti occuperai di coordinare l'organizzazione, ma ti rimboccherai anche le maniche e gestire quasi tutte le funzioni—dalla raccolta fondi e dalle relazioni pubbliche alle attività amministrative e alla pianificazione strategica.
Di cosa ti occuperai
- Dare l'esempio con le azioni—you’ll guide strategy but also make calls, write emails, plan events, and handle day-to-day details.
- Lavorare a stretto contatto con un un team ridotto ma motivato per garantire il regolare svolgimento di tutti i programmi e le attività.
- Raccolta fondi: Instaurare rapporti con i donatori, redigere proposte di finanziamento e organizzare campagne.
- Coinvolgimento del pubblico: Speak at events, manage outreach, and represent ECDGA to the world.
- Operazioni: Supervisionare i bilanci, la conformità alle norme e l'efficacia dei programmi, assicurando il raggiungimento dei nostri obiettivi.
- Sostegno della comunità: Interagire direttamente con i pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari.
Chi sei
- A persona intraprendente che dà il meglio di sé in contesti piccoli e dinamici.
- Qualcuno che è non ha paura di ricoprire diversi ruoli—dalla pianificazione strategica alla logistica degli eventi.
- A costruttore che non vede l'ora di contribuire alla crescita e all'espansione di un'organizzazione no profit in espansione.
- A persona socievole che sia in grado di instaurare un rapporto con i donatori, i pazienti, i volontari e le parti interessate.
- Appassionato di avere un impatto nella comunità delle malattie rare.
Esperienza e competenze
- Almeno 5 anni di esperienza in ruoli dirigenziali nel settore no profit o in ambiti simili ruoli pratici.
- Solida esperienza in raccolta fondi, leadership del team, e gestione dei progetti.
- Un ambiente di lavoro confortevole da remoto, con flessibilità e indipendenza.
- Ottime capacità comunicative — sia scritto e orale—dotato di ottime capacità relazionali.
- Disponibilità a viaggi as needed for events and outreach.
- Esperienza lavorativa in un piccolo team o un'esperienza in ambito startup costituisce un vantaggio.
Retribuzioni e benefici
- Stipendio: da $80.000 a $90.000 all'anno.
- A pagamento vacanze e congedo per malattia.
- Lavora da remoto, con orari flessibili.
- Entra a far parte di un team solidale e orientato alla missione che sta facendo la impatto globale.
Perché questo ruolo è importante
All’ECDGA non ci limitiamo a gestire un’organizzazione: noi siamo a sostegno delle persone in carne e ossa facing an incredibly difficult diagnosis. We’re small, but our work changes lives. This role is your chance to lead, build, and make a differenza significativa ogni singolo giorno.
Il nostro percorso fino ad oggi e uno sguardo al futuro
Sebbene l’ECDGA sia una piccola organizzazione senza scopo di lucro, siamo orgogliosi di poter dire che siamo un’ organizzazione solida e ben consolidata con basi solide. Nel corso degli anni, abbiamo raggiunto tappe fondamentali nella lotta contro la malattia di Erdheim-Chester, tra cui:
- A sostegno di un comunità globale di oltre 1.000 famiglie in più di 76 paesi.
- In collaborazione con aziende leader operatori sanitari e istituti di ricerca per promuovere la comprensione e il trattamento dell’ECD.
- Organizzare con successo eventi internazionali annual events, tra cui incontri con pazienti e familiari e simposi medici.
- Creare una rete globale di centri di riferimento per garantire ai pazienti l'accesso a équipe mediche competenti e attente, in grado di gestire al meglio questo tumore del sangue molto complesso e raro.
Nonostante le nostre dimensioni, siamo riusciti a un impatto reale e duraturo. Siamo finanziariamente solidi, concentrati sulla nostra missione e profondamente impegnati a portare avanti il nostro lavoro a favore della comunità ECD.
Portare l’ECDGA a un livello superiore
Sebbene questo ruolo sia decisamente pratico, stiamo inoltre cercando una figura di riferimento che possa aiutarci a evolversi. Il nostro obiettivo non è quello di rimanere per sempre in “modalità startup”. Vogliamo che il nostro prossimo direttore esecutivo ci aiuti a sfruttare il nostro successo e guidaci verso il un nuovo livello nella gestione delle organizzazioni no profit—garantendo a lungo termine stabilità, sostenibilità, e crescita.
Stiamo cercando una persona che sia in grado di soddisfare le esigenze quotidiane di un piccolo team con visione d'insieme—qualcuno che onori le nostre origini popolari e, al contempo, prepari l’ECDGA a un un futuro solido e prospero.
Se sei pronto a far parte di un'organizzazione che è sta già facendo la differenza—e per aiutarla a diventare ancora più forte—ci farebbe molto piacere ricevere un tuo riscontro.
Come presentare la domanda
Se ti riconosci in questa descrizione, inviaci il tuo curriculum e una lettera di presentazione in cui spieghi perché sei la persona ideale per support@erdheim-chester.org.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.