Et unikt fellesskap skal samles for å knytte bånd og lære av hverandre. Endelig skal fellesskapet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD) – bestående av pasienter, pårørende og leger – samles igjen! Selv under pandemiens utfordringer har det å ivareta medlemmene våre vært vår høyeste prioritet. ...
Du kan spille en viktig rolle i kampen mot ECD. Hvis du er pasient eller nærmeste omsorgsperson, ber vi deg delta i denne undersøkelsen innen 30. oktober 2021. Ta del i undersøkelsen Da ECD Global Alliance (ECDGA) ble stiftet, var det behov for forskning for å bidra til å forbedre diagnostisering og behandling av...
I september i år ble det avholdt et virtuelt møte om histiocytose i forbindelse med Histiocytose-bevissthetsmåneden 2021. Webinaret ble organisert og gjennomført av OR Association of Spain, og deltakerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall...
Informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet 13.–18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten om...
Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle som kjemper mot ECD. Familien Atnip samlet seg på den nylige farsdagen for å nå nye høyder...
