A rare community will join together to connect & learn. Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again! During the challenges of the pandemic, serving our members remained the top priority. ...
Vous pouvez jouer un rôle important dans la lutte contre l'ECD. Si vous êtes un patient ou un aidant direct, merci de participer à cette enquête avant le 30 octobre 2021. Répondre à l'enquête Lorsque l'Alliance mondiale contre l'ECD (ECDGA) a été créée, des recherches étaient nécessaires pour contribuer à améliorer le diagnostic et le traitement de...
Une réunion virtuelle internationale consacrée à l’histiocytose s’est tenue en septembre dernier, à l’occasion du Mois de la sensibilisation à l’histiocytose 2021. Ce webinaire a été organisé et animé par l’Association espagnole d’histiocytose (OR), et son public était principalement composé de médecins et d’un petit nombre de….
Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester, du 13 au 18 septembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance) organise sa 7e Semaine annuelle de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester ! Rejoignez notre communauté pour sensibiliser le public à la...
La course/marche virtuelle ECD organisée ce mois-ci par les membres a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, de sensibiliser le public et de rassembler les sympathisants autour de tous ceux qui luttent contre l'ECD. La famille Atnip s'est réunie à l'occasion de la récente fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets...