Una comunità davvero speciale si riunirà per creare legami e imparare. Finalmente, la comunità della malattia di Erdheim-Chester (ECD), composta da pazienti, familiari e medici, si ritroverà di nuovo insieme! Durante le difficoltà causate dalla pandemia, l'assistenza ai nostri membri è rimasta la nostra priorità assoluta. ...
Puoi dare un contributo fondamentale nella lotta contro l’ECD. Se sei un paziente o un caregiver diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021. Partecipa al sondaggio Quando è stata costituita l’ECD Global Alliance (ECDGA), era necessario condurre ricerche per contribuire a migliorare la diagnosi e il trattamento di...
Lo scorso settembre, in occasione del Mese della sensibilizzazione sull’istiocitosi del 2021, si è tenuto un incontro virtuale internazionale dedicato all’istiocitosi. Il webinar è stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR di Spagna; il pubblico era composto principalmente da medici e da un numero minore di...
Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, dal 13 al 18 settembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L’ECD Global Alliance organizza la sua settima edizione annuale della Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester! Unisciti alla nostra comunità per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla...
The member-hosted ECD Virtual Run/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD. The Atnip family gathered on the recent Father’s Day to reach new heights...
