Nå som vi går inn i sommerens siste uker, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets viktigste høydepunkter – Erdheim-Chester-sykdommens bevissthetsuke, som markeres over hele verden fra 8. til 13. september. Denne spesielle uken er...
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at de komplette videoopptakene fra det årlige pasient- og familiesamlingen i 2025 i Barcelona nå er tilgjengelige. Hvis du ikke hadde mulighet til å delta på stedet, eller hvis du ønsker å se igjen på de fantastiske innsiktene som ble delt av deltakere fra hele verden...
La oss sammen ønske Diane Schriner velkommen som ny president for ECD Global Alliance. Diane har vært en sentral del av styret i ECDGA siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I løpet av denne tiden har hun vist enestående medfølelse,...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at det er opprettet et nytt ECD-behandlingssenter ved University College London Hospitals (UCLH) i London, England (NW1 2PG). Dette er det 42. ECD-behandlingssenteret i verden og det tredje som er godkjent...
Tiden går. ECDGA-arrangementet «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run» avsluttes 15. juli, og vi er så nær målet vårt. Med $20 999,62 innsamlet er vi bare noen få skritt unna å nå målet vårt på $25 000 – men vi trenger din hjelp for å komme dit. Hver påmelding...
