Hvorfor tidlig diagnose er viktig ved Erdheim-Chester-syndromet: Marcs historie Å få diagnosen en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan være overveldende. For mange er veien mot å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av årevis med usikkerhet. Men...
Fremgangen innen forskning på Erdheim-Chester-syndromet (ECD) skjer ikke i isolasjon. Den er mulig takket være samarbeidet mellom forskere, klinikere og pasientene og deres familier, som fortsetter å kjempe videre til tross for det ukjente. I sentrum for denne fremgangen står Medical...
Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) krever mer enn fakta og tall – det krever mennesker. Det krever engasjement, fantasi og fellesskapsånd. Og i løpet av Frivillighetsmåneden er vi svært glade for å kunne hedre en helt spesiell type frivillig:...
Når man først hører begrepet Erdheim-Chester-syndrom (ECD), kan det føles som å bevege seg inn på ukjent territorium – en ekstremt sjelden diagnose som de fleste aldri har hørt om før. Men helt fra starten av er det én ting ECD-fellesskapet gjør klart: du er ikke...
