עם כניסתנו לשבועות האחרונים של הקיץ, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) נערכת לאחד האירועים המשמעותיים ביותר של השנה — שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, הנחגג ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר. שבוע ייעודי זה הוא...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECDGA) גאה להודיע על פרסום ההקלטות המלאות של מפגש המטופלים והמשפחות השנתי לשנת 2025, שהתקיים בברצלונה. אם לא הצלחתם להשתתף באופן אישי או אם ברצונכם לצפות שוב בתובנות המדהימות ששיתפו המשתתפים מרחבי העולם...
אנא הצטרפו אלי בברכת ברוך הבא לדיאן שריינר בתפקידה החדש כנשיאת ה-ECD Global Alliance. דיאן מהווה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ה-ECDGA מאז 2018, וכיהנה כסגנית הנשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הפגינה חמלה יוצאת דופן,...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על פתיחתו של מרכז טיפול חדש במחלת ECD בבתי החולים של אוניברסיטת לונדון (UCLH), הממוקמים בלונדון, אנגליה (NW1 2PG). זהו מרכז הטיפול ה-42 במחלת ECD בעולם והשלישי המוכר...
הזמן הולך ואוזל. מרוץ הכיף "Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope" של ECDGA מסתיים ב-15 ביולי, ואנחנו כל כך קרובים ליעד שלנו. עם סכום של $20,999.62 שגויס עד כה, אנחנו במרחק של כמה צעדים בלבד מהשגת היעד שלנו – $25,000 – אך אנחנו זקוקים לעזרתכם כדי להגיע לשם. כל הרשמה...
